La conmovedora carta de un oyente de Más de uno a Carlos Alsina: "Hasta hace tres meses era feliz y no lo sabía"

Es la primera vez en años que cojo un boligrafo y me pongo frente a un folio en blanco sin utilizar un editor de texto. La razón es simple: la ocasión lo merece.

Mi nombre es Germán. Vivo con mi pareja desde hace nueve años y tengo dos hijos de 3 y 1 año, Marcos y Angel.

Hasta hace tres meses era feliz y no lo sabía.

Con el trabajo de mi pareja y el mío vivíamos bien, holgadamente. Tuvimos un verano ‘typical spanish’, con hotel todo incluido en la costa onubense.

He dicho que hasta hace tres meses era feliz. A principios de octubre a Marcos, mi hijo de tres años, le apareció una mancha rojiza en la nariz que poco a poco se le fue extendiendo por la cara. Le aparecieron también unos extraños granos simétricos en algunas articulaciones del cuerpo. Notamos que nos pedía que lo cogiéramos en brazos continuamente, pero lo atribuíamos a los celos que pudiera tener de su hermano pequeño.

Dos meses después, tras consultar a cinco médicos, recibir 27 pinchazos, radiografias, resonancias, electromiografías y una biopsia muscular en el muslo izquierdo, tres letras comprimieron mi pecho. D. M. J.

Tardé un mes en pronunciar correctamente su nombre: Dermato Mio-sitis Juvenil.

• La primera parte de la palabra quita hierro a la realidad de padecer dicha enfermedad. Suena a un acné, ¿verdad?, a algo estético.

• El problema viene con la segunda parte de la palabra; Mio-sitis, es decir, inflamación del músculo.

• Lo más terrible viene con la tercera: Juvenil. La gravedad de esta tercera creo que sólo te llega al alma si tienes hijos y te alojas durante un mes en el hospital materno-infantil.

La DMJ es una enfermedad autoinmune poco común. Tu sistema inmune deja de ser un fiel guardián para transformarse en un despiadado dragón que ataca la musculatura, la piel, los vasos sanguíneos y en ocasiones, los órganos vitales. Provoca lesiones cutáneas, musculares, ausencia de movilidad, dolor, cansancio.

Hay quien llama a esta enfermedad la “enfermedad invisible” porque lo único visible son las lesiones cutáneas. Por lo demás, el niño parece un crío “vago” que lo único que quiere es estar tumbado, dormido, no ir al colegio y que lo lleven en brazos a todas partes.

Por suerte, a Marcos el Dragón solo le echó su aliento y le dijo “estoy en ti y puedo molestarte”.

Pero sólo con eso, Marcos ya no puede subirse a la cama, no puede caminar más de 30 metros sin sentarse, ha tenido que cambiar el tobogán por el banco del parque y han cambiado mis gritos para que me esperara en los pasos de cebra por mis gritos de ánimo para que siguiera caminando.

Por desgracia, esta enfermedad no tiene cura. No se puede matar al Dragón. Sólo podemos dormirlo, aunque al precio, elevado, de los efectos secundarios de los medicamentos.

Afortunadamente para mi, no estamos solos en esta lucha. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar son algunos nombres de una pequeña lista de guerreros de elite que están en primera fila luchando contra este Dragon. Ellos saben que la victoria solo se conseguirá cuando maten al dragón y se repartan el tesoro que tan celosamente guarda éste: su niñez.

El motivo de esta carta, Carlos, es dar a conocer la lucha diaria de estos héroes para que médicos, padres y la sociedad en general no tarden, como yo, un mes en saber pronunciar estas palabras: Dermato Mio-sitis Juvenil.

Sin más que decir y pidiendo disculpas por mi caligrafía,

German Sevilla.

Montilla.

Febrero de 2018.