La Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba subvenciona con 19.450 euros el segundo proyecto “II Población especialmente vulnerable en tiempos del COVID-19” de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), que pretende contribuir a minimizar los efectos de la pandemia sobre las familias afectadas por enfermedades raras.
Las personas con Enfermedades Raras, en adelante ER, actualmente constituyen un colectivo de alto riesgo. Son patologías de carácter crónico, degenerativo y genético, conllevan una gran discapacidad en la autonomía y ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas. Son potencialmente mortales. Su prevalencia es de 5 habitantes por cada 10.000. Se calcula que en la UE existen entre 5.000 y 8.000 clases de enfermedades raras distintas, que padecen entre un 6% y un 8% de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas.
Además de ser un colectivo de alto riesgo, las personas con enfermedades raras, a raíz del decreto del estado de alarma, se enfrentaron al cierre de los centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana por no mencionar la dificultad de los progenitores para conciliar la vida laboral con el aporte de las terapias que los menores necesitan o la imposibilidad de mantener las rutinas terapéuticas imprescindibles para estos menores. Asimismo, las entidades proveedoras de servicios de rehabilitación y estimulación temprana domiciliaria están sufriendo muchas dificultades para proporcionar la asistencia y el apoyo necesario debido a las medidas de seguridad frente al virus.
Entre las actividades previstas se pondrá en marcha un servicio de logopedia, servicio de asistente personal, formación en las nuevas tecnologías: firma digital y servicio de podología totalmente gratuitos para afectados de patologías minoritarias y/o enfermedades crónicas y degenerativas, cualquier persona interesada podrá solicitarlo con un simple whatsapp al 666 529 995.
El proyecto, que concluirá en marzo de 2022, pretende atender a más de 160 familias directamente afectadas por una enfermedad rara o por COVID-19 y personas con enfermedades complejas sin diagnóstico invalidantes, los hermanos y hermanas de estas personas y los familiares cuidadores de los grupos mencionados, teniendo preferencia los menores y las cuidadoras. Cabe recordar que el 80% de los afectados por patologías minoritarias son niños y que las enfermedades raras son las responsables del 35% de las muertes antes del año de vida, del 10% entre los 1 y 5 años de vida y del 12% entre los 5 y 15 años.
