Las asociaciones de afectados por la enfermedad y muchos profesionales continúan peleando por la aprobación y puesta en marcha de la Ley ELA.
Una norma que no termina de llegar a pesar de que ya ha habido varios intentos. Con esta ley, sus impulsores pretenden que se pueda llegar a otorgar a los enfermos de esclerosis automáticamente un grado de discapacidad del 100%.
En la actualidad, en la mayoría de los casos y como norma general, parten de un 33% de discapacidad cuando se les diagnostica la enfermedad. También se exige, en concreto, que todos los pacientes afectados por ELA sean atendidos en unidades específicas.
UMELA: Unidad multidisciplinar del PTS y pionera para tratar la ELA
En Granada hay dos unidades especializadas para tratar esta enfermedad. La pionera es la unidad multidisciplinar desarrollada el PTS (El Parque Tecnológico de la Salud): UMELA. Aquí se atiende a cerca de 47 personas.
Hablamos de un equipo compuesto por profesionales de diferentes áreas: desde cuidados paliativos, nutrición, psicología o neumología, entre otras especialidades.
Una unidad que trabaja en coordinación con el Hospital de San Rafael desde hace más de treinta años, tal y como nos explica en Onda Cero el doctor Francisco Jerez.
