El diagnóstico de una cardiopatía durante la infancia cae como un 'mazazo' en la familia, afirma la presidenta de la Asociación Pequeños Corazones, Alazne Gutiérrez. Esta asociación brinda apoyo a las familias, que se ven desbordadas por el miedo y las dudas cuando se confirma la existencia de una malformación en el corazón de sus hijos.
Muchas de esas malformaciones requieren de cirugía, pero no todas se llevan a cabo en el Hospital Infantil, y es frecuente que las más complejas se deriven a hospitales de otras comunidades autónomas, lo que supone un importante trastorno para las familias, que tienen que hacer frente a cuantiosos gastos de desplazamiento y estancia durante la hospitalización de sus hijos.
Detectar el problema durante el embarazo permite anticiparse a las consecuencias y, en muchas ocasiones, corregir la malformación. Otras veces el diagnóstico llega en otras etapas de la infancia, y el remedio no siempre es definitivo, por lo que hay niños que deben vivir como enfermos crónicos. Esto conlleva limitaciones como las que se dan en la etapa escolar, con temporadas de ausencia o con la imposibilidad de participar en actividades como los viajes escolares. Por este motivo, las familias reclaman que la enfermería escolar se consolide para que siempre exista la figura del profesional sanitario que pueda atender cualquier incidencia que sufran sus hijos.
