El adelanto de las elecciones generales de diciembre a julio de 2022 ha dejado sin tramitar muchas leyes sociales esenciales para muchos colectivos ente ellas, la Ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una norma que tenía el objetivo de garantizar el derecho a una vida digna de las personas que padecen ELA.
Jorge Murillo es el presidente de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA). Tiene 37 años, desde hace más de siete está enfermo de ELA y ahora en fase muy avanzada. En este momento no mueve ningún músculo, no puede hablar, se alimenta por una sonda conectada a su estómago y respira gracias a un respirador que tiene conectado a su tráquea. Su forma de comunicarse es a través de un dispositivo que detecta el movimiento de sus pupilas
De haberse aprobado la Ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Jorge Murillo indica que hubiera supuesto “el reconocimiento del derecho fundamental de tener una vida digna. De poder elegir seguir viviendo sin que por ello se condicione el futuro laboral y económico de tu familia”.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura. En Aragón son unas 150 personas las que tienen Esclerosis Lateral Amiotrófica y la esperanza de vida es de entre 3 y 5 años. Solo el 34% sobrevive más de este tiempo después del diagnóstico. El presidente de ARAELA explica que los tratamientos son muy caros y son muchas las personas que “se dejan ir para no hipotecar a sus seres queridos o porque no tienen un entorno familiar que les apoye”.
La Ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Esta ley hubiera garantizado unos cuidados expertos continuados por personal cualificado tanto a domicilio como en residencias especializadas ya que asegura que son varios los casos que se dan en los que enfermos se mueren por una flema mal gestionada por sus cuidadores.
Este no es el primer parón de esta ley, durante más de un año y tres meses estuvo paralizada en cajones. Se consiguió que se comenzara la tramitación, pero el periodo de alegaciones también se alargó. Hasta en más de 50 veces se amplió el periodo para presentar enmiendas.
Murillo asegura que lo único que se ha logrado ha sido “una vía directa, rápida y preferente para el trámite de la incapacidad laboral, la inclusión de la toxina B como tratamiento para la espasticidad en la ELA y una mejora en las especificaciones técnicas de la norma para la prestación del equipo de comunicación ocular por parte de la cartera de productos de la seguridad social”.
La ley ELA suponía un gran avance, aunque desde la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) se seguirá dando a conocer esta enfermedad
