Las reivindicaciones de los pacientes de síndromes y enfermedades poco comunes, generalmente de origen neuromuscular, mantienen su principal reivindicación de fondo: mayor visibilidad y más recursos para investigación. Pero, además, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, piden humanización y una unidad específica.
La vicepresidenta de la Asociación Somos PERA (Personas con Enfermedades Raras de Aragón), Mireia García, recalca la necesidad de una unidad multidisciplinar que realice el seguimiento de cada paciente, lo que evitaría el desesperante circuito por las consultas de diferentes especialistas para dar con un diagnóstico que tarda años en llegar.
En Aragón, unas 90.000 personas padecen alguna de las catalogadas como enfermedades raras. Desde Somos PERA recuerdan que muchas de ellas sufren síntomas que afectan de forma muy severa a su calidad de vida y, casi siempre, a su movilidad; por eso consideran imprescindible humanizar el trato a los pacientes cuando acceden al sistema sanitario.
