Junto con las once asociaciones de enfermedades raras que forman parte de la entidad, nos invita a publicar en sus perfiles de Facebook, Twitter e Instagram, una imagen con las manos cruzadas sobre el pecho y con ese hasta.
Está publicando píldoras informativas para dar a conocer qué son, cuántas existen, cuáles son sus síntomas principales, cuánto tiempo tardan en diagnosticarse o cuál es su impacto en la vida personal y profesional de las personas que las sufren.
Rebeca e Iván saben bien de los que hablamos. Con ellos conocemos casos reales.
