Unas 23.000 personas en Asturias padecen al menos una enfermedad poco frecuente. Es habitual tener varias patologías a la vez de forma que el número de casos se eleva a 73.000 datos. Cifras conocidas con motivo del día mundial de las enfermedades raras.
El salón de actos del Hospital Central de Asturias reunió a asociaciones, responsables sanitarios y sociales de diversas administraciones y ciudadanos interesados. Se ha hablado sobre un plan estratégico en el que la responsable de Cocemfe Asturias Mónica Oviedo espera que estén algunos de los 13 puntos que demanda este colectivo, entre ellos la formación de los profesionales de Atención Primaria. No solo hace falta mejorar el enfoque sanitario sino también el asistencial. En ese sentido, la responsable de Cocemfe espera mejoras en recursos económicos y en la figura del asistente personal.
La directora general de Salud Pública señala como retos la coordinación de áreas, hospitales y la Atención Primaria así como los cribados de detección precoz de estas enfermedades antes y después del parto. Lidia Clara Rodríguez señala que la humanización y la accesibilidad son otros elementos cruciales a los que se suma la participación asturiana en la investigación. Asturias va a participar en proyectos de investigación, especialmente el llamado Impacta que se centra en medicina predictiva, medicina genómica y tratamiento de datos. Las asociaciones de las enfermedades raras leyeron un manifiesto ante Consultas Externas ante el Central.
