Una institución que ha crecido a un ritmo vertiginoso con origen en el trabajo, el esfuerzo y la voluntad que ha puesto su actual Director General, Jesús Ignacio Meco. Con quien desde Onda Cero llevamos ya mucho tiempo hablando de los diferentes proyectos que se llevan a cabo. Y quien hoy nos ha querido atender para desarrollar diversas cuestiones en agradecimiento a este galardón.
P. Esto no es el resultado de un trabajo de dos días. ¿Cuándo y cómo nace este Instituto de Investigación y Desarrollo, y como empieza a funcionar desde Campo de Criptana?
R: Este proyecto nace de la iniciativa que tenemos, que sigue funcionando, con la Asociación Castellano Manchega de Errores Innatos del Metabolismo allá por el año 2007-2008. Cuando comenzamos con una lucha en el cribado neonatal y la prueba del talón. Todo ello desencadeno en 2014, con la ayuda del Hospital Ramón y Cajal, concretamente con la Unidad de Enfermedades Raras, creamos este instituto que está a caballo entre Castilla La Mancha y Madrid, y que tiene actuación en el ámbito nacional y que poco a poco estamos tratando de desarrollar nuestro trabajo con mejor desempeño. Siempre asentados donde crecimos y donde nacimos, ya que creemos que es fundamental estar presentes en el corazón de La Mancha con el magnífico centro con el que contamos aquí.
P. Ahora se ha normalizado el cribado neonatal cuando un niño nace, pero ¿Cómo estaban las cosas cuando vosotros comenzáis a reivindicar y dar visibilidad a todas esas enfermedades poco frecuentes?
R: Cuando nosotros empezamos a hablar del cribado, de hecho hay varias publicaciones de aquellos años que se refieren a ello, los enfermos metabólicos pedían un test de cribado como una red de alerta y solamente se hacían pruebas metabólicas de una patología. A día de hoy, después de muchos altibajos, con quince años de diferencia en Castilla La Mancha superamos las veinte. Y aun así estamos atrás, ya que aunque vamos creciendo no lo hacemos al ritmo que deberíamos. En Estados Unidos, por ejemplo, se hacen a día de hoy pruebas de más de ochenta patologías. Hay países de nuestro entorno e incluso regiones de nuestro país donde se hacen más que aquí.
Al menos, hoy podemos decir que en Castilla La Mancha se ha logrado implementar ese cribado neonatal y salvar vidas, ya que hay niños que tienen esa patología y han sido controlados desde sus primeras semanas de vida y tienen un tratamiento clínico y farmacológico que les ayuda a llevar una vida mucho más normal, evitando así grandes discapacidades y grandes secuelas clínicas.
P. Se ha trazado un calendario de actividades para dar visibilidad a vuestro trabajo ¿Qué tipo de eventos se están organizando a lo largo del año?
R: Una de las piezas principales para nosotros es hacer jornadas de sensibilización muy ligadas a la sanidad en las que ponemos en relevancia los problemas que tienen los pacientes y para ellos llevamos a debate a gestores, directores médicos, médicos y pacientes. Los cuales hablan de su problemática y, sobre todo, sensibilizan sobre este tipo de patologías.
Nuestro trabajo tiene la particularidad de ser el rey de lo pequeño y con esto nos referimos a que nuestros pacientes son únicos, con patologías de las cuales hay muy pocos casos en España y de los que se necesita tener una atención muy transversal. Es por ello que hacemos estas actividades, para con ellas llegar a los gestores de los Hospitales e intentar que estos les faciliten un poquito la vida.
A día de hoy somos la única institución estatal de este tipo que tiene una línea telefónica 900 abierta para los pacientes con enfermedades raras porque para nosotros es importantísimo trabajar tú a tú con los pacientes y poder acompañarles en este proceso.
Es por ello que para nosotros es tan importante este Premio Corazón de La Mancha, el cual agradecemos enormemente, porque es una manera más de llevar esa voz de todos nuestros pacientes y de todo nuestro trabajo a toda la gente que no nos conozca y necesite este recurso.
P. Debe de ser conmovedor, ¿Cómo es trabajar con todas estas enfermedades raras y con los núcleos familiares con los que tratáis día a día para tratar de ayudar y mejorar su calidad de vida?
R: El trabajo en nuestra organización es un trabajo “liquido”, es decir, que es capaz de adaptarse y moldearse a lo necesario en cada una de estas situaciones. Ya que normalmente quien llama a nuestra puerta es una persona que tiene un gran problema que reside detrás de una enfermedad, que no tiene por qué ser necesariamente muy rara, pero sí que se trata de una patología poco frecuente lo que genera todo lo que esta persona está viviendo tanto desde el punto de vista clínico como social. Una situación poco frecuente que se traslada al ámbito familiar.
Nos encontramos con muchas circunstancias derivadas de patologías oncológicas que no están consideradas raras o poco frecuentes como tal, pero nosotros nos tenemos que acostumbrar a trabajar con las puertas abiertas para ese paciente que necesita nuestra ayuda. Siempre tenemos que estar a disposición y tener una palabra de apoyo para todas esas personas que recurren a nosotros y necesitan nuestra ayuda. Ese es nuestro ADN, el de todos los trabajadores de nuestra organización y el queremos transmitir a la sociedad.
P. ¿Cuál cree que es la palabra ideal para definir a INDEPF?
R: Transversalidad, es la palabra que mejor define lo que hacemos, teniendo en cuenta que trabajamos de la mano de la sanidad y es que lo primero que hay que tener en cuenta es de quien es nuestro sistema sanitario y social. El dueño somos todos, los pacientes que lo usamos, por eso tenemos que trabajar para nosotros mismos desde todos los untos, ya sean privados o públicos. Entre todos tenemos que tratar de aportar, y es esa la gran labor que nosotros trabajamos.
P. ¿Quiénes conforman el equipo actual de la organización?
R: El equipo está formado por: Beatriz que es nuestra Trabajadora Social, encargada de todas las relaciones institucionales con las asociaciones que componen INDEPF así como restando atención a todos los pacientes que la necesitan; Ana nuestra Psicóloga y también Adjunta a Dirección que es la persona que está llevando muchos de esos eventos que antes comentábamos y el trato directo con los pacientes a parte de acompañar, cuidar y escuchar a quien llaman a esa línea 900 que también antes hemos señalado. Además, esta Tamara que es la persona encargada de la comunicación y la imagen corporativa de la organización. Sin olvidar a todos nuestros voluntarios, como Jesús que se encarga de poner la organización en relevancia en Redes Sociales así como del diseño web, o, Miriam que lleva también con nosotros desde siempre y nos echa una mano en todos los eventos y de alguna manera nos ayuda a que esto funcione. Así como Candela, mi hija, que es el late-motiv del proyecto; Mari Jose, mi mujer, que también trabaja con nosotros cada día, y la Doctora Martínez Pardo, Médico ya jubilado del Ramón y Cajal, y la Doctora Amaya Belanguer, que eternicen a la Junta Directiva. Otros colaboradores como Ramón Garrido, un conocido de la casa en Onda Cero y también Premio Corazón de La Mancha.
También mencionar y agradecer toda la ayuda que recibimos por arte de los Hospitales Públicos y de los Centros Privados, como todo el apoyo económico de nuestros partners que nos ayuda a financiar y sacar adelante todo el trabajo que hacemos y por supuesto el centro y sus instalaciones, únicas en Castilla La Mancha a día de hoy.
