Una enfermedad rara, una epilepsia que no tiene cura
El síndrome de Dravet iluminará de morado los molinos de viento y la fachada del ayuntamiento
Hoy 23 de Junio, los molinos de viento y el ayuntamiento, se iluminarán de morado para ayudar a hacer visible el Síndrome de Dravet, ya que es el Día Internacional de esta enfermedad rara y se pretende alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que los enfermos de este síndrome enfrentan día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.
Marcos Galván
Madrid | 23.06.2020 10:35
La Fundación del Síndrome de Dravet, ha solicitado apoyo para difundir entre los Ayuntamientos de la región la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet. El síndrome de Dravet es una enfermedad rara, una epilepsia que no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual, llamada a veces epilepsia catastrófica de la infancia. Aparece durante el primer año de vida y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje, además de un 15 por cierto de mortalidad.
Este año la situación tan complicada que todos estamos atravesando por la emergencia sanitaria por coronavirus agrava la convivencia con el síndrome, por lo que esta Fundación ha solicitado a los Ayuntamiento de la región, un apoyo especial para hacerse aún más visibles iluminando el día 23 de junio de 2020 los edificios o monumentos de su municipio de color morado.