"Mi Hermano Se Llama Daniel" un libro con bonitas ilustraciones donde Carlos, el hermano de Daniel, narra su experiencia de superación para poder convivir con la enfermedad de Duchenne.
La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente. Otras distrofias musculares (incluida la distrofia muscular de Becker) empeoran mucho más lentamente. La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos).
En España hay 500 niños que la padecen, siendo la Asociación Duchenne Parent Project la que trabaja por ayudarles en su día a día, y poder recaudar fondos para invertir en investigación sobre esta enfermedad degenerativa.
El libro está en Amazon, pero estas dos madres que nos han visitado, Toñi Díaz Hellin y Pilar Olmedo Alberca, nos sugieren adquirirlo a través de los voluntarios con que la asociación cuenta en Campo de Criptana, pudiendo contribuir económicamente con sus proyectos sobre los que informan en redes a través del perfil @esperanzaparadaniel.
