La Asociación VivELA que agrupa a familiares de afectados de ELA de Ciudad Real, aplaude el acuerdo político para aprobar la ley que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
PSOE, PP, Sumar y Junts cerraron un pacto para tramitar una proposición de ley. El objetivo es poder validar la norma en el Congreso de los Diputados en octubre y después llevarla al Senado para su aprobación definitiva.
El presidente de VivELA Ciudad Real, Gonzalo Barrera, ha manifestado en Onda Cero que están contentos porque llevan más de dos años esperando esta ley.
De todas formas, y aunque es optimista, también se ha mostrado prudente porque además de la ley habrá que aprobar su presupuesto, que podría estar en torno a los 180 o 200 millones de euros, según cálculos de la Fundación Francisco Luzón. “Sin presupuesto, la ley quedaría en papel mojado”, ha dicho Barrera.
Medidas que contempla el texto normativo
La futura ley de la ELA, compuesta por 13 páginas, contempla medidas como un bono para ayudar a sufragar las facturas de luz para aquellos pacientes electrodependientes, la agilización de trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad en un plazo máximo de tres meses y una atención continuada y especializada 24 horas al día para personas con ELA en estadios avanzados.
Además, el acuerdo recoge la puesta en marcha de una estructura para la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a los músculos.
Se calcula que en la provincia de Ciudad Real hay entre 30 y 40 personas afectadas por la ELA, y en Castilla-La Mancha entre 120 y 150.
