La amiloidosis es una enfermedad poco común causada por el depósito anómalo de proteínas en los tejidos, que se acumulan en los órganos e interfieren en su funcionamiento normal.
Hay diferentes tipos, uno de ellos la cardiomiopatía amiloide transtiretina. No existe cura, aunque hay un tratamiento que mejora la supervivencia, disminuye la tasa de hospitalizaciones y retrasa el deterioro funcional en pacientes.
Se trata del Tafamidis, un fármaco autorizado por la Agencia Española del Medicamento que, desde el 24 de febrero de 2022, el Ministerio de Sanidad ha dejado de financiar argumentando "criterios de racionalización del gasto público e impacto presupuestario en el Sistema Nacional de Salud".
Para los enfermos que padecen esta variante de amiloidosis esta decisión puede reducir drásticamente su esperanza de vida, como explica en una entrevista concedida a Onda Cero, Francisco Ruiz de Valdepeñas, uno de los afectados.
Ruiz reconoce que se trata de un desembolso económico importante. Los enfermos que siguen este tratamiento toman una pastilla diaria de Tafamidis, esto supone 11 000 euros al mes, el precio de un bote de 30 pastillas.
No se conoce la cifra concreta de pacientes de amiloidosis cardíaca que toman esta medicación en España, se calcula que son unos 500. Si bien solo 300 personas necesitarían financiación pública, ya que el resto forman parte de estudios clínicos de la empresa farmacéutica.
Hablamos de 132 000 euros por paciente al año, una cifra global que supera los 39 millones y medio anuales.
Francisco Ruiz recuerda, a quienes esta cantidad les parece muy elevada, que los Presupuestos Generales del Estado dedican partidas mucho mayores a otras cuestiones puede que importantes, pero no vitales. Mientras que personas como él necesitan este medicamento para vivir.
