La fibrosi quística és una malaltia que s'hereta genèticament i que afecta uns vint nens del total que neixen cada any a Catalunya. No té una cura definitiva i els principals símptomes són una tos molt persistent per l'obstrucció dels bronquis, problemes digestius i dificultats per augmentar pes. Al conjunt d'Espanya, hi ha entre un milió i mig i dos milions de persones que són portadores del gen.
L'Aida Acitores, secretària de l'Associació Contra la Fibrosi Quística de Castella i Lleó i mare de la Candela, explica que la seva filla "té una bona qualitat de vida perquè ha pogut accedir a una nova línia de tractament que frena el deteriorament de la malaltia". Acitores lamenta, però que "encara hi ha un 30% d'afectats que no poden accedir-hi".
La mare de la Candela explica que la seva filla té "molt naturalitzat" el fet de patir aquesta patologia, tot i que per als familiars "implica assumir a casa la responsabilitat de cura i ensenyar als fills a viure amb una malaltia crònica".
Acitores destaca l'entorn com un element clau per suportar la fibrosi quística. Apunta que és important per a un nen o nena que pateix una malaltia crònica que puguin, per exemple, fer a l'escola els exercicis de salut que necessiten fer diàriament per tractar la patologia.
La secretària de l'Associació Contra la Fibrosi Quística de Castella i Lleó celebra l'evolució que s'ha fet en el tractament d'aquesta malaltia: "abans eren molt pocs els que arribaven a l'edat adulta. Ara s'ha aconseguit gràcies a les investigacions i els trasplantaments".
