Un diagnòstic de càncer cau sempre com una llosa que trastoca la vida del pacient i el seu entorn, però és particularment cruel quan qui el rep és un nen. Coincidint amb el Dia Mundial contra el Càncer Infantil, que es commemora el 15 de febrer, el Palau Robert repassa en una exposició la història de l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC). L’entitat és responsable de la famosa campanya ‘Posa’t la gorra’ i de la Casa dels Xuklis, un allotjament ubicat a Barcelona per a famílies que s’han de desplaçar mentre dura el tractament dels seus fills.
Aquest és, justament, un dels problemes afegits que més complica la situació de les famílies de fora de l’Àrea Metropolitana. "Nosaltres vivim en un poblet de Lleida i vam haver de marxar de casa per anar cap a Vall d'Hebron", explica la Sílvia, mare de l'Abel. "Vam haver de deixar la nostra família i marxar cap a Barcelona. Això va ser molt dur", afegeix la Susana, mare del Gael.
La majoria d’aquestes famílies no es poden pagar un hotel o un lloguer temporal durant els llargs ingressos hospitalaris. I més tenint en compte que hi ha pares i mares que es veuen obligats a deixar la feina per fer costat a les criatures i, si tenen més fills, per mantenir la vida d’aquests infants el més normal possible. Situada al barri de Montbau, a prop de l’Hospital Vall d’Hebron, la Casa dels Xuklis acull cada any 180 famílies en aquesta situació.
"Una casa lluny de casa"
"Un moment de tranquil·litat dins del caos que recordo va ser quan ens van dir que podríem anar a viure a la Casa dels Xuklis. Per fi teníem un lloc on viure, on l'Abel podia continuar sent nen, i una casa lluny de casa", destaca la Sílvia. L'Àngel, pare d'en Guillem, remarca la importància de conèixer altres famílies: "Allà vam poder compartir la nostra experiència i aprendre de gent que havia viscut el mateix que nosaltres i que ja marxava. Això ens va donar molta vida". I, en la mateixa línia, el José Antonio, pare del Sergi, agraiex el suport emocional: "Gràcies a aquest acompanyament, hi ha moments en què pots desconnectar de la teva vida diària: hospital, malaltia, símptomes...".
Aquesta casa rep el seu nom dels Xuklis, uns éssers màgics que tenen la capacitat de “xuclar” les emocions negatives i que tenen cura dels nens amb càncer. Van ser imaginats per Daniel Freixas i dibuixats per Roser Capdevila, creadora de les Tres Bessones.
Precisament, els Xuklis protagonitzen l’exposició que es pot veure des d’aquest divendres i fins al 21 d’abril al Palau Robert. "Tracta un tema molt delicat, però des d'una visió alegre, infantil si vols, per sensibilitzar. Fugim del dramatisme, perquè entenem que aquests infants són nens i nenes per damunt de tot. No són ni pobrets nens malalts, ni superherois", assegura la directora del projecte, Maite Golmayo.
