Avui se celebra el Dia Mundial de l’ELA, una malaltia neurodegenerativa que afecta a entre 4.000 i 5.000 persones a Espanya. L’ELA no té cura, causa una terrible discapacitat en els que la pateixen i també suposa un cost econòmic difícil d’assumir per a moltes de les famílies afectades. És per això que hi ha dos reptes a l’horitzó: trobar tractaments més eficaços per tal d’aturar els efectes de la malaltia i aprovar una llei que doni cobertura legal i econòmica a aquest col·lectiu. A la Brúixola hem parlat amb la doctora Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, i amb l'Ildefons Oliveras, que pateix aquesta malaltia neurodegenerativa.
Atenció multidisciplinar i comunitària
La doctora Mònica Povedano ha destacat la importància i els beneficis d'una atenció multidisciplinar i comunitària que permet millorar la seva esperança de vida fins a un any i que permet tractar els símptomes físics i emocionals dels pacients i també dels seus cuidadors, "això repercuteix en la qualitat de vida de tots els que estan involucrats en el tractament de l'ELA". També ens ha explicat que des de fa un anys estan treballant amb una eina telemàtica, el LINK ELA, que permet monitoritzar el pacient a distància i actuar a través d'alarmes. Povedano ha assegurat que aquesta eina "ens permet ser més proactius i posar en marxa els equips d'atenció primària per acudir al domicili del pacient davant de qualsevol problema". En aquests moments, hi ha 300 pacients vius que estan sent tractats per aquesta unitat especialitzada de l'Hospital de Bellvitge.
Pel que fa al tractament, Povedano ha explicat que s'estan treballant en els biomarcadors per diagnosticar la malaltia de forma precoç i que ara el principal objectiu és "cronificar" la malaltia i alentir tots els seus símptomes.
L'Ildefons Oliveras, una de les veus de l'ELA
Una de les persones que està sent tractada a la unitat especialitzada de Bellvitge és l'Ildefons Oliveras, que va ser diagnosticat d'ELA fa 4 anys i que s'ha convertit en una de les veus més conegudes que treballen per a la sensibilització d'aquesta malaltia, amb iniciatives com el conte infantil "Mà amiga" i la campanya"Avui és el millor dia". L'Ildefons ens ha explicat que ell és conscient que "no es podrà curar" però ha destacat que en aquesta unitat "hi ha grans professionals i grans persones que t'escolten i que estan per tu". També ha destacat el suport "fonamental" de la seva família en aquesta lluita contra l'ELA.
Pel que fa a la llei de l'ELA, l'Ildefons ha lamenta que s'hagi ajornat 49 vegades i només ha demanat que "d'una vegada per totes, els polítics la tirin endavant" perquè els malalts de l'ELA i les seves famílies tinguin la cobertura legal i econòmica que necessiten: "Hi ha molts companys que s'han quedat pel camí i no la podran veure; els malalts d'ELA no tenim temps".
