Actualment a Catalunya hi ha més de 3.000 infants amb necessitat de cures pal·liatives o malalties cròniques greus. I la Fundació Enriqueta Vilavecchia ha decidit posar fil a l'agulla, ja que actualment a Catalunya no hi ha cap centre dedicat a oferir cures pal·liatives i acompanyar les families. És del que tracta el projecte impolsat per aquesta entitat solidària. De la mà de l'Hospital de Sant Pau, el 2026 veurà la llum el primer centre amb aquesta finalitat, un edifici on, a banda d'aquestes cures pal·liatives s'oferirà suport a les families d'aquests infants.
Un centre pioner
Aquest centre ocuparà el Pavelló de la Santa Victòria del Recinte Modernista de Sant Pau i la previsió és que el 2026 ja sigui tota una realitat. Els treballs que s'hi faràn seran la remodelació de la façana i la coberta modernista i també la reforma dels interiors de l'espai, que s'acondicionaràn per fer realitat aquest edifici. A 'La Ciutat' hem parlat del projecte amb la gerent de la Fundació Enriqueta Vilavecchia, Anna Varderi, que ens ha explicat que "serà un centre per ajudar els infants amb malalties que no es poden curar i per donar suport les seves families en els moments mes dificils, en situació de malaltia crònica, avançada, i també en els darrers dies de vida. És un espai model 'hospice' internacional i que complementa els hospitals i els centres de tipus sanitari, no estem construint un altre hospital especialitzat en cures paliatives pediatriques sinó un centre d'atenció integrada per ajudar una mica més a les families i els infants en aquesta situació tant dificil". Tot i que encara no podrà ajudar a aquestes 3.000 families que tenen infants en aquesta situació, Varderi confirma que "podrà atendre 400 families anualment, incloent les estades de respir i les estades en dues llars pels ultims dies de vida, amb tot un conjunt d'atenció de dia. Son 400 famílies, encara no arribem a els 3.000 però és un centre que començarà a complementar les unitats de cures pal·liatives que hi ha als hospitals".
Acabar amb el tabú
Varderi destaca la funció d'aquest tipus de centre, ja que "és important acompanyar aquesta situació, ja que les famílies que han de passar per una experiència tant dura com acompanyar un fill amb una malaltia crònica necessiten suport en aquests moments. És una problemàtica de la que se'n parla poc, intentem tractar perquè aquestes malalties curin però sempre hi ha infants que tenen malalties que no es poden curar. Fa deu anys que treballem per impolsar la xarxa de cures pal·liatives i ara hem proposat un nou recurs, molt present en l'àmbit internacional però que aquí no el tenim. Ofereix la possibilitat d'acompanyar, oferir estades de respir per permetre el descans de les famílies, respirar, poder prendre aire per reposar i prendre suport i agafar forces per quan arribin els pitjors moments. També viure acompanyat els darrers moments de vida de l'infant".
Malauradament encara hi ha molt estigma vers la mort en la nostra societat, ja que com també assegura la gerent de la Fundació Enriqueta Vilavecchia "segueix sent un tabú, i especialment quan es tracta de nens i nenes. Per això fem l'esforç d'impolsar la xarxa de cures pal·liatives pediàtriques. Hem impolsat centres de cures pal·liatives pediàtriques. Ja comptavem amb aquests serveis pero encara no hi havia centres que ajudéssin en aquest sentit. També en la comunitat educativa, ja que en moltes ocasions ens pregunten com tractar aquestes situacions a la classe quan tenen un alumne en aquesta situació".
La força de la solidaritat
"Som una fundació que treballa amb tots els hospitals que porten projectes de millora en el sistema, però no ho podem fer sols. En aquest sentit han estat clau les ajudes i les donacions. Ara rehabilitarem el Pavelló de la Victoria de la mà de l'Hospital de Sant Pau, que és un actor molt important en tot això. L'edifici que rehabilitarem es va construir fa 100 anys per una donació d'una familia que va tenir una nena que es deia Victoria i que va morir molt petita a causa d'una malaltia. Ells van fer una aportació econòmica en aquells moments perquè es pogués construir l'edifici, i despres amb l'ajuda de tota la societat es van aconseguir aixecar més plantes, fent realitat l'edifici de Santa Victoria. Passarà a dir-se el pavelló de la Victòria perquè cuidar dels nens que pateixen malalties croniques greus és una victòria", explica Varderi, que ha aprofitat per anunciar un acte de celebració de l'entitat: "La Fundació fa 35 anys aquest any i ho celebrarem la sertmana que ve amb un concert amb l'Escolania de Montserrat i els Catarres, una combinació molt especial. Qui estigui interessat en assistir-hi trobarà tota la informació al web de la fundació Vilavecchia". Si voleu consultar el web d'aquesta ONG cliqueu aquí.
