En Más de uno Alicante, con Luz Sigüenza, hemos hablado de la realidad que afecta a muchas familias alicantinas que cuentan entre ellos con un miembro con enfermedad rara. Marisa Caturla y Nati Aliaga, presidenta y vicepresidenta respectivamente de Lola Busca Nueva Imagen, han venido acompañadas por el jefe de pediatría del Hospital General de Alicante, el Dr. Javier González de Dios, quien ha hablado de la importancia de realizar un diagnóstico precoz, que suele darse en la edad infantil, y de los recursos con los que la sanidad cuenta en la actualidad para tratar patologías que baja prevalencia para las que apenas hay estudios científicos.
La asociación alicantina Lola Busca Nueva Imagen trabaja para dar visibilidad a las enfermedades raras
Se calcula que 1 de cada 15 personas padece una enfermedad de baja prevalencia. Las familias afectadas han visto reducidas las ayudas y recursos que perciben debido a la pandemia, por lo que LBNI quiere visibilizar las necesidades existentes y reclama implicación social, empresarial y sanitaria
Lola Busca Nueva Imagen
