Hoy en Más de uno Alicante, hemos hablado con el Dr. Javier González de Dios, jefe de pediatría del Hospital General de Alicante, Dr Balmis, quien nos ha explicado cómo trabajan con las familias, poniendo en valor también el importante apoyo de asociaciones como 'La Lola' que trabaja para proporcionar a las familias las necesidades reales que se plantean cuando se diagnostica una enfermedad rara. Juan Alcaide, secretario de la asociación y Nati Aliaga, vicepresidenta, han recordado la importancia de tener apoyo médico y social para salir adelante de una difícil situación en donde las familias no tienen descanso.
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La asociación dedicada al apoyo de familias con niños o jóvenes enfermos, reclama mayor visibilidad y concienciación sobre el problema social y sanitario que supone la falta de recursos para los afectados
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