El agua de colonia “Sayen” llegará al mercado gracias a la iniciativa “Para todos los raros” impulsada por los padres de Sayen, una niña con el síndrome congénito de Pallister-Killian. Beatriz y Roberto decidieron poner en marcha la idea para darle visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras “casi siempre olvidadas por la administración y la sociedad, en general”. “Nos interesa generar conversación entorno a las enfermedades raras para mejorar su integración en la sociedad”, comentan los padres de Sayen.
“La historia en realidad nace del amor entre hermanas”, nos cuentan. Cuando Anouk le preguntó a su mamá por qué su hermana Sayen no tenía su propia colonia, como ella, fue cuando la idea empezó a gestarse y de donde surgió la inspiración de crear una colonia “con aroma a futuro”. El futuro de las personas con enfermedades raras, como la de Sayen que, tan solo con unos meses de edad, ha sido diagnosticada con el síndrome genético de Pallister-Killian.
La campaña se lanzó en la plataforma de crowdfunding Ulule el 4 de marzo, y ha tenido una gran acogida hasta el momento, pues en menos de una semana se ha conseguido el 50% de la recaudación. Es muy importante llegar al objetivo para que pueda producirse la colonia. Parte de los beneficios, un 30%, se destinará a asegurar el futuro de la pequeña Sayen y a las asociaciones ASEMI, ATEMDI y PKS ITALIA, líderes europeos en la investigación del síndrome de Pallister-Killian.
Un perfumista de prestigio, una canción y caras conocidas
Los padres de Sayen agradecen a todas las personas que se han implicado en la iniciativa su apoyo desinteresado. Agradecen, por ejemplo, el trabajo realizado por el perfumista Jimmy Boyd, conocido por haber creado el perfume más caro del mundo, y que se ha encargado de elaborar la colonia de Sayen. “Se trata de un agua de colonia rara -comenta- realizada con ingredientes 100% naturales, vegana, unisex y pensada para cualquier tipo de piel.”
La historia de Sayen también tiene una canción, interpretada por Tamara Mae y la cantante invidente Catiana, grabada en los Estudios GR, del músico Gilbert Romero, producida por Fausto Rodríguez y compuesta por Miguel Ángel Maroto y Tamara Mae. Además, varias caras conocidas como Belinda Washington, la actriz Farah Hamed o los cantantes Fran Valenzuela y La Moros, se han sumado ya a la iniciativa.
Sobre el Pallister-Killian
El síndrome congénito de Pallister-Killian es un síndrome raro de múltiples anomalías congénitas/discapacidad intelectual causado por tetrasomía 12p en mosaico y restringida a tejido. La incidencia no está claramente definida y se estima en aproximadamente 1 de cada 5 millones de nacidos vivos. En España, actualmente existen alrededor de 10 personas diagnosticadas con esta enfermedad rara, aunque la literatura médica no tenga más referencias es probable que sean muchas más, dado el largo tiempo que suele acarrear su diagnóstico.
No existe ninguna terapia específica ni cura. Sin embargo, existen terapias de apoyo, como la fisioterapia y la logopedia, que pueden intervenir para ayudar y apoyar el desarrollo de determinadas habilidades en estos niños y jóvenes. La afectación de la enfermedad es variada, pero la mayoría de los niños sufren discapacidad intelectual y retraso psicomotor, entre otras afectaciones.
