La dependencia sobrevenida de Juan

Un ictus se apoderó de Juan Carvajal en abril de 2014 mientras caminaba por la Plaza Madrid en Elche. Dori, su compañera de vida, también estuvo presente cuando Juan sufrió un ataque epiléptico en enero de 2015. Juan es licenciado en Pedagogía, ceramista, lector cotidiano y escritor por elección. Falta un detalle: durante 35 años fue el conserje del Centro de Educación Especial ‘Virgen de la Luz’, que desde 1981 ha escolarizado a los niños con diversidad funcional de moderada a severa, de la comarca del Baix Vinalopó.

Juan es una del millón y medio de personas que sufre discapacidad sobrevenida en España. Mientras que en la Comunidad Valenciana son 91.000 hombres y cerca de 111.000 las mujeres afectados por esta dificultad funcional que, en la mayor parte de los casos, transforma la vida cotidiana. Juan ya no puede leer al ritmo de antaño, sus manos ya no modelan aquellas vasijas y platos de cerámica que le hicieron famoso entre los maestros y las familias del cole. Pero no ha dejado de escribir aunque su mano izquierda no le responda.

‘Mi vida con las neuronas muertas’, así se titula el libro que Juan escribió con su mano derecha y que aún no está publicado. Hasta hace cuatro años, antes del ictus y de la jubilación, Juan escuchaba las historias de lucha permanente que tenían las madres del colegio ‘Virgen de la Luz’ contra las administraciones estatal y autonómica: “Ya no nos pagarán la seguridad social por cuidar de nuestros hijos, nos han cambiado los pañales, tenemos que recabar más fondos en la fiesta benéfica…”. Ahora es Juan quien ha acumulado relatos de lucha contra la administración.

Es Dori quien dice que una cosa es escuchar hablar de las barreras arquitectónicas y otra, vivirlas en carne propia. “Me pasa con algunos semáforos que obligan al peatón a correr, porque cambian en pocos segundos. Me pongo nerviosa porque Juan va con las muletas, a su ritmo y a veces los coches pitan”. Pero Dori también tuvo que hacer un escrito para que el Hospital del Vinalopó les garantizara la rehabilitación con el fisio por un año y gestionar la atención con la neuropsicóloga en el mismo centro, porque al principio nadie les informó de su existencia.

Y ahora esperan que a Juan le aprueben la ayuda de la dependencia. La pidieron en febrero 2016 y recibieron la primera visita de la trabajadora social unas semanas atrás, pero aún faltan más gestiones. También siguen yendo a la rehabilitación, pero es algo que pagan de su bolsillo. Por otra parte, Dori, que es la cuidadora formal de su compañero, dice que al principio pudo acudir a charlas en las que escuchó las experiencias de familiares de personas con daño cerebral sobrevenido y que aquello le ayudó a asumir los cambios en sus vidas.

El caso de Juan no es el único que me toca en lo personal. Conozco a un chico de menos de 30 años que quedó en silla de ruedas después de sufrir un accidente. Estas experiencias coinciden en que ambas personas tienen los recuerdos de sus vidas anteriores, las imágenes de un pasado sin las limitaciones del presente. En nuestras manos está ser empáticos para incluir a las personas con discapacidad sobrevenida y la responsabilidad de las instituciones estatales, autonómicas y municipales, es garantizar la calidad de vida de la ciudadanía, pero especialmente de quienes más lo necesitan. Estoy seguro de que si Juan consigue publicar su libro, ayudará a sensibilizarnos.