El veintinueve de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. En la Comunitat Valenciana, más de 8.500 personas padecen una o varias de las llamadas "patologías minoritarias", con una mayor prevalencia sobre las mujeres (52,6%) que sobre los hombres (47,4%), de acuerdo con el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER-CV) de la Conselleria de Sanidad.
La ELA y la fibrosis quística son las dos enfermedades raras más diagnosticadas en el territorio valenciano y para las que todavía no hay cura. Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace un llamamiento a invertir en investigación para la mejora del diagnóstico y de la prevención.
"Diagnosticando precozmente, investigando y proponiendo tratamientos y terapias que, sin duda alguna, impacten en la calidad de vida de las personas que la padecen", señala, a modo de claves, la directora de FEDER, Isabel Motero. "La prevención en enfermedades raras es investigación", destaca Motero en un vídeo emitido a través de redes sociales con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) agradece los avances realizados hasta ahora aunque, a su vez, sigue pidiendo resultados reales. "España tiene que dejar de ser el único país en Europa que no dispone de la especialidad médica y de laboratorio de genética. Esto tiene que ser clave, es decir, lograr la especialidad de genética médica y de laboratorio tiene que ser prioridad en este año 2024", reivindica el presidente de FEDER, Juan Carrión.
"Se trata de una reivindicación histórica que los pacientes llevamos décadas transmitiéndoselas a los responsables de las administraciones", añade Carrión en el referido vídeo de FEDER por el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
