La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) considera un paso más que la Generalitat Valenciana establezca una deducción para familias con algún miembro con una enfermedad rara pero insisten que dicho apoyo económico es insuficiente.
Apuestan por que dicha deducción pueda convivir con una ayuda directa a las familias puesto que muchas de ellas asumen un gasto medio mensual de hasta 500 euros.
Almudena Amaya, vocal de la junta directiva de FEDER, recuerda que obtener el reconocimiento de discapacidad y por tanto poder acceder a apoyo económico es un proceso largo.
Pide que se aceleren este tipo de trámites, para que las familias puedan contar cuanto antes con apoyo económico, puesto que los gastos siempre van a más. Recuerda la responsable de FEDER que la cartera de servicios del sistema nacional de salud tiene una coberturadeficiente.
