Bajo el lema “la ELA no se puede cuidar, pero sí se puede cuidar”, pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica reivindican “una vida digna” con motivo del día mundial de la enfermedad, que se celebra hoy.
Desde ANELA, piden que se tramite de forma urgente la denominada ley ELA, que permita a los afectados acceder a terapias y cuidados públicos de forma continuada. Actualmente sólo se cubre el 10% del coste que supone la atención a un paciente en fases avanzadas, que asciende a 50.000 euros. Ángel Álava, afectado por la enfermedad y miembro de ANELA, quiere que "ninguna persona afectada más tenga que decidir si vivir o no vivir en función de sus posibilidades económicas"
El viernes pasado se celebró un concierto solidario en Mutilva, el miércoles se llevó a cabo la jornada Casino Solidario y hoy tendrá lugar la III Gala de ANELA en el Hotel Tres Reyes, con la entrega de 75.000 euros a Navarrabiomed para proyectos de investigación, la iluminación de las fachadas de edificios oficiales y dos concentraciones en apoyo a las personas afectadas, en la Plaza del Ayuntamiento de Pamplona y frente a la casa del Reloj de Tudela a las 21.45 horas.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso y de origen desconocido, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular, produciendo una atrofia progresiva de los músculos que avanza hasta la parálisis. Navarra registra unos 45 casos, 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos.
