Hoy en Onda Cero nos hemos acercado a la iniciativa "Ellas cuentan", que, por cuarta vez, han organizado el Club de las Malas Madres y Cinfa, una iniciativa que da voz a mujeres que afrontan grandes retos vitales: la enfermedad de un hijo o una hija, o el desafío de convivir con su propia enfermedad o diversidad funcional.
Hemos conocido las historias de Joana Aramendia, reconocida en la categoría de "Madres cuidadoras de hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales" y de Johana Restrepo, participante en la misma categoría. Este año, 98 mujeres de toda España han compartido sus historias, sumándose a las cerca de 800 historias presentadas en anteriores ediciones.
Joana Aramendia es madre de tres hijos, dos de ellos, Hodei e Ilargi, diagnosticados con la enfermedad de Batten, una enfermedad rara degenerativa. La ayuda otorgada con este reconocimiento irá destinada a la investigación y a las terapias, ya que muchas de ellas no están financiadas por la Seguridad Social. La familia está pendiente de poder entrar el año que viene en un ensayo clínico de terapia génica en Estados Unidos.
Johana Restrepo es madre de dos niñas, la pequeña, Lucía, nació con una malformación en los riñones, ha sido diagnosticada con epilepsia por ausencias y ahora están estudiando unas manchas que tiene por todo el cuerpo.
Ambas agradecen la oportunidad que les da esta iniciativa del Club de las Malas Madres y de Cinfa para visibilizar la situación que atraviesan y porque además, creen que "contar libera".
