ANELA, la Asociación Navara de ELA cumple mañana viernes, 17 de enero, 25 años “de lucha y esperanza” para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar en su cura y tratamiento. En Onda Cero hemos tenido ocasión de charlar unos minutos con el presidente de ANELA, Montxo Iriarte.
25 años desde que un grupo de familiares y personas comprometidas con la enfermedad detectaron la necesidad urgente de crear una red de apoyo para quienes se enfrentan al diagnóstico de la ELA y de promover la mejora de su calidad de vida. En este tiempo ANELA se ha convertido en un referente en Navarra en apoyo a las personas que sufren esta enfermedad, trabajando incansablemente para los pacientes y sus familias, además de impulsar la investigación y la concienciación sobre esta desafiante enfermedad.
La Esclerosis Lateral Amiotrofica, ELA, es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Navarra registra en torno a 45 casos, 43 de ellos, socios de ANELA.
Actualmente ANELA ofrece una atención integral con rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social y apoyo emocional y psicosocial. Asimismo, se ha trabajado en defender los derechos de los pacientes para que tengan acceso a los tratamientos y ayudas técnicas necesarias, así como fomentar la investigación para avanzar en el conocimiento y tratamiento de la ELA.
La asociación recuerda logros como la ampliación del programa de atención a toda Navarra, el convenio de colaboración con el Departamento de Salud de Gobierno de Navarra, campañas por el día mundial, retos solidarios, premios, el apoyo a la investigación a través de donaciones a la Fundación Miguel Servet-Navarrabiomed o el trabajo realizado en favor de la ley ELA, entre otros hitos.
De cara al futuro, ANELA se marca como retos incrementar la financiación de la investigación, promover políticas públicas que garanticen los derechos de las personas con ELA y una completa aplicación de la Ley ELA.
