La ELA es una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe cura ni tratamiento, y la esperanza media de vida es de entre dos y cinco años. Los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta, de ahí su especial crueldad.
Las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día, según explica la asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que alerta de que 'el gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna'.
AdELA quiere impulsar una nueva ley. “Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca su presidenta Adriana Guevara .
