El próximo 10 de octubre está previsto que la Ley Ela se apruebe en el Congreso de los Diputados, tras dos años de trámites. Hoy, la asociación Vencela Rioja, para ha ofrecido una rueda de prensa para contextualizar la situación de esta ley.
José Luis Díez Cámara, abogado de la entidad riojana explicaba que es una ley programática que reconoce objetivos irrenunciables en 5 artículos:
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que avanza rápidamente afectando a la autonomía motora, la comunicación, la deglución y la respiración, lo que provoca que los afectados tengan problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.
La presidenta de Vencela, Paqui Terroba, y la trabajadora social, Sara Gómez, celebraban el hito de la aprobación de la ley e insistían en la importancia de los próximos pasos.
La ley cuenta con disposiciones adicionales que han de desarrollarse y son esenciales para afectados, familiaries y profesionales como la dotación y formación a sanitarios o el reconocimiento de la figura del cuidador, a través de medidas de protección o la posibilidad de plantear empleos preferentes para su reincorporación laboral.
Desde Vencela Rioja lamentan la ausencia de un censo de afectados en La Rioja y hacían una estimación del precio económico de la enfermedad:
