Todos los grupos del Congreso de los Diputados han expresado su apoyo a la Ley de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) propuesta por Ciudadanos, en la que se reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología, así como una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.
"Esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos. En ocasiones, lamentablemente hay familias que cuando reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido", manifestaba ayer durante su aprobación la portavoz de Ciudadanos en el Congreso, Sara Giménez Giménez.
El Gobierno rectifica y apoya la futura norma
Esta Proposición de Ley para garantizar una vida digna a las personas con ELA fue rechazada el pasado mes de octubre por el Gobierno al "incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor", según consta en un escrito del Senado. Sin embargo, ahora el Gobierno ha rectificado, tal y como ha apuntado la portavoz de Ciudadanos, y la norma permitirá a los casi 4.000 pacientes y a sus familias "un trato y una atención digna".
Las bases de la Ley de la ELA
En concreto, la norma se basa en cuatro principios. En primer lugar, el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad, así como una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidad provocadas por la enfermedad, por lo que han instado la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a los pacientes como a sus familias.
Además, la Ley contempla el bono social eléctrico y, también, el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.
Asimismo, también la iniciativa plantea la aplicación de estas medidas para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.
Los partidos piden que se extienda a otras enfermedades
La propuesta ha sido apoyada por todos los grupos parlamentarios con representación en el Congreso. Algunos de ellos, como el PP, han calificado la Ley de "frágil", por lo que han pedido un procedimiento de urgencia en la valoración de la dependencia y discapacidad, así como un acceso de urgencia a los servicios, recursos y prestaciones sanitarios que permitan una atención integral.
Por su parte, Unidas Podemos también ha señalado que el contenido de la Ley no es el adecuado, "ya que lo que necesitan las familias es el cumplimiento de las leyes actuales". Por su parte, el portavoz de Bildu, Iñaki Ruiz, ha sugerido trasladar los beneficios de la Ley a las enfermedades neuromusculares y mejorar los trámites de la seguridad social.
Al respecto, PNV, que también ha apoyado la norma, ha matizado que no se debe "banalizar" el sufrimiento de otras enfermedades "porque el sistema sanitario debe ser general para todos".
