A Sonia, que hoy tiene 27 años, le detectaron una leucemia cuando tenía 15 años. Nadie le explicó que el tratamiento que la convirtió en superviviente tenía secuelas, por ejemplo, en su fertilidad. Cuando muchos años después lo descubrió, y aunque su reserva ovárica era ya muy baja, todavía llegó a tiempo para poder congelar óvulos, ya que se enfrenta a una posible menopausia precoz. La suya es una más de las vivencias con las que se encuentran los niños y adolescentes supervivientes de cáncer. "El cáncer acaba -explica Sonia- y te enfrentas a la supervivencia, que a veces es más dura que el propio tratamiento".
El 75% de los supervivientes de cáncer infantil experimenta alguna secuela tardía y el 25% de ellas son severas o potencialmente mortales. Las más preocupantes son las cardíacas y los segundos tumores, ambas potencialmente mortales, "pero estos niños y adolescentes -recuerda Dolores Corral, responsable de la consulta de seguimiento a largo plazo del Hospital La Paz- se enfrentan también a problemas endocrinos, de crecimiento, de desarrollo sexual, trastornos de fertilidad, problemas en los órganos de los sentidos y sin olvidar las secuelas psicosociales y problemas atención y memoria que puedan hacer que tenga un peor rendimiento escolar y en un futuro una peor inserción laboral".
El cáncer se acaba y te enfrentas a la supervivencia
Para poner freno a esa discriminación, el Gobierno aprobó hace unos meses la ley del derecho al olvido oncológico, para que quien haya padecido un cáncer no tenga que comunicarlo ante situaciones como la contratación de un seguro de vida o la solicitud de un préstamo. Hasta entonces (y todavía pasa en algunos casos), estos largos supervivientes se enfrentan a momentos en los que ven como, por ejemplo, un candidato a un puesto de trabajo es escogido en lugar de otro por su pasado oncológico.
Desde el punto de vista sanitario, atender las secuelas de los supervivientes es una necesidad vital y, denuncia la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) que en España sólo en nueve hospitales de seis comunidades autónomas (Madrid, Castilla y León, Andalucía, Extremadura, Comunidad Valenciana y Murcia) disponen de unidades de seguimiento.
Hay que seguir aumentando las tasas de supervivencia
En España cada año se diagnostican unos 1.200 tumores en niños de 0 a 14 años y unos 400 en jóvenes de 14 a 18. No se puede hacer nada para rebajar la incidencia, ya que no son cánceres debidos a factores de riesgo evitables. Por eso los especialistas ponen el foco en la detección precoz y en el tratamiento. En nuestro país, la tasa de supervivencia está en el 82%, según datos del Registro Español de Tumores Infantiles. Otros países, sin embargo, como Canadá, Chipre o Bélgica, presentan cifras superiores al 85%, de ahí que la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) haya advertido sobre la necesidad de mejorar las tasas, sobre todo en leucemias y tumores cerebrales. Para ello reclaman la adopción de medidas urgentes como la agilización de los trámites para el acceso a nuevos fármacos o el fomento de la derivación a unidades de referencia en cáncer infantil.
A pesar de las elevadas tasas de supervivencia, los oncólogos pediátricos recuerdan que un 18-20% de los niños no superan el cáncer. Por eso es necesario reclamar que "todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, así como Hospitalización domiciliaria, para garantizar la mejor atención y calidad de vida de los pacientes y sus familias en la última fase de su enfermedad".
La vida de estos niños y adolescentes, que pasan a veces sus primeros años ingresados en un hospital, no es fácil. A pesar de que los centros sanitarios se esfuerzan por generar ambientes confortables, a pesar de que intentan que sus pequeños pacientes sigan con su ritmo escolar y les cubran de actividades lúdicas, no es fácil escaparse de esa realidad llamada cáncer, que irrumpe en sus vidas y las ocupa por completo. Por eso actividades como las que año tras año desarrollan organizaciones como Juegaterapia, cobran toda la importancia. Este año la Fundación homenajea a los niños y adolescentes con cáncer con la canción "Para que todo salga bien". Un himno para elevar el estado de ánimo hasta lo más alto.
El cáncer infantil representa alrededor del 3% del total de tumores diagnosticados cada año. Los tipos más comunes son las leucemias (28,1 %), los linfomas (12,1 %) y los relacionados con el sistema nervioso central (24,7 %).
