Se calcula que en España hay unas 4.000 personas que padecen esta dura y cruel enfermedad, para la que aún no hay cura. El principal problema es el retraso del diagnóstico, unos 12 meses, de ahí que las asociaciones pidan más investigaciones, ensayos clínicos y terapias para encontrar una solución. Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA
La esperanza de vida, una vez diagnosticada, es de entre 2 y 5 años. El 95 por ciento de los pacientes fallece en menos de 10.
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