Desde siempre, la medicina se ocupa de tratar la enfermedad, de salvar la vida, de avanzar en procedimientos y tratamientos. Las innovaciones están permitiendo diagnósticos tempranos y fármacos cada vez más eficaces, lo que se traduce en mayores índices de supervivencia. Los últimos, facilitados por la Sociedad Española de Oncología Médica@SEOM, en su informe Las cifras del cáncer en España 2019, reflejan una tasa del 53% a cinco años. “Los pacientes de cáncer dejan de serlo -dice Juan Antonio Guerra, jefe del servicio de Oncología del Hospital Universitario de Fuenlabrada- dejan de ser enfermos y se convierten en supervivientes pero con muchas secuelas”.
Entre esas secuelas hay muchas físicas: dolor permanente, infertilidad, cansancio diario, osteoporosis, toxicidad pulmonar o cardíaca, síndrome de ojo seco… pero también ansiedad, depresión, inestabilidad emocional… Problemas laborales, de reincorporación al trabajo, de rutina como modificaciones en la renovación del carné de conducir, en la contratación de seguros de salud, de vida… Necesidades sanitarias que no están cubiertas por el sistema como medidores continuos de glucosa, tatuajes de la areola tras una reconstrucción mamaria, hidratantes corporales para la piel escamosa…
Desde 2017 la Fundación Sandra Ibarra @fundacionsi, que acaba de cumplir su primera década de vida, trabaja con un proyecto de Escuela de Supervivientes que ahora ha desembarcado en el Hospital Universitario de Fuenlabrada en forma de la primera Unidad de bienestar del paciente y superviviente de cáncer de España. Trabajará para atender las necesidades físicas, emocionales y prácticas de los supervivientes de cáncer. Identificando las enfermedades asociadas y tratando de impulsar políticas sanitarias que tengan en cuenta la atención que necesitan los largos supervivientes en todos los aspectos posibles.
El siguiente paso será crear el Primer Registro de Supervivientes de Cáncer en España y seguir sumando hospitales que quieran abrir sus Unidades de apoyo a los largos supervivientes. Mientras tanto ellos, más de millón y medio ya, llaman a “disfrutar la vida”.