"Me diagnosticaron vitíligo con 35 años, justo dos años después de haber nacido mi segunda hija. La enfermedad comenzó a dar cara cuando me salió una manchita blanca muy pequeña en el dedo pulgar de la mano derecha", cuenta Yolanda Serrano Lacasa, que forma parte del 1% de la población mundial que convive con esta enfermedad dermatológica, cuyas causas son desconocidas.
Según informa Maite Truchuelo, dermatóloga en el hospital Ramón y Cajal y el Grupo Pedro Jaén, en Madrid, "Se sabe que es una patología autoinmune en la que hay varios genes implicados y que provoca la destrucción de los melanocitos, las células que producen la melanina (sustancia que da color a la piel), dando lugar a las características manchas blancas".
Yolanda lleva años conviviendo con esta enfermedad o, como ella prefiere llamarlo, 'condición'. Sin embargo, se siente muy afortunada: tiene dos hijas "maravillosas", un marido "encantador" y disfruta haciendo lo que más le gusta: dar clase; ejerce su profesión como maestra de inglés a alumnos de primero y segundo de Bachillerato en el 'Colegio Everest' de Monteclaro.
No obstante, el camino no ha sido nada fácil. De un día para otro, su vida cambió para siempre. Comenzó a mirarse en el espejo y notar como su piel morena se llenaba de manchas blancas a una velocidad incontrolable.
La inseguridad y los miedos se apoderaron de ella, pero lo más difícil fue darse cuenta de que por mucho que tratase frenar el desarrollo del vitíligo, cualquier esfuerzo sería en vano, ya que este trastorno de la piel no tiene cura.
La mancha psicológica del vitíligo
Tendemos a pensar que las enfermedades crónicas de la piel no afectan, ya que no son graves si las comparamos en mortalidad con otras enfermedades.
Sin embargo, es fundamental tener en mente que las enfermedades dermatológicas crónicas son visibles y pueden alterar la imagen corporal y la calidad de vida de aquellos que las sufren. Por otro lado, también pueden desarrollar conductas de evitación social e, incluso, aislamiento en casa, que agravan todo lo anterior.
De hecho, la propia Yolanda ha llegado a admitir que, en ocasiones, no se reconoce a sí misma. "Conforme vas creciendo, van cambiando las formas de tu cara. ¿Por qué te haces una foto y no te reconoces?". Muchas veces me veo los ojos más pequeños. Antes me los veía marrones más grandes, pero ahora me los veo más pequeñitos", confiesa con emoción.
En este contexto, Yolanda cuenta como fueron sus primeros pasos en esta carrera tan complicada, llena de incertidumbre y de obstáculos.
“Los primeros meses lidiando con el vitíligo fueron muy duros. A pesar de que la dermatóloga me explicó en líneas generales en qué consistía este trastorno de la piel, yo sentía que me faltaba mucha información por saber. Al principio fue durísimo. Tenía una hija de un año y otra de dos. Llegué a pensar que era una enfermedad similar a un cáncer de piel, algo que me aterraba”, confiesa.
“Me asusté muchísimo, me miraba muchísimo y me daba mucho miedo que mis hijas lo pudieran haber heredado. Estaba irritada, alterada, llena de preguntas y, sobre todo, con mucha incertidumbre respecto a cómo mi cuerpo iba a reaccionar. Literalmente me dijeron que, como el vitíligo no duele y no da dinero, no se investiga mucho. Por este motivo, hoy en día no tenemos suficiente información”, añade.
“Me asusté muchísimo, me miraba muchísimo y me daba mucho miedo que mis hijas lo pudieran haber heredado
Más allá de las manchas blancas
El vitíligo suele ocurrir con más frecuencia en la cara y en las manos, y en puntos de presión como las rodillas y los codos.
Se trata de una enfermedad progresiva que puede avanzar rápido o lento. Algunas personas tienen sólo unas pocas manchas blancas en la piel, mientras que en otras cubren la mayoría de su cuerpo.
¿Por qué te haces una foto y no te reconoces?
Este último es el caso de Yolanda quien, además, sostiene que el trastorno se desarrolló de manera "excesivamente rápida" por todo su cuerpo.
"Empezó todo muy despacito por las manos y muy rápidamente se extendió por los dedos, las manos enteras, el cuello y también en la cara. Eso fue lo que más me preocupó porque soy profesora y me daba miedo no estar mentalmente preparada para enfrentarme a cualquier insulto, cualquier broma, cualquier chiste y risa… los niños a veces son crueles", cuenta.
"Hablaba mucho conmigo misma y me repetía que tengo una familia preciosa, un marido encantador, unas hijas monísimas. Mi marido me sigue viendo guapísima.", añade.
A pesar de que no se conocen las causas del vitíligo, se sospecha que puede ser una enfermedad autoinmune condicionada por algún tipo de alteración genética. Asimismo, existe un componente hereditario, pues la existencia de antecedentes familiares (los dos padres) de esta enfermedad se relaciona con una mayor probabilidad de padecerla.
No obstante, en el caso de Yolanda Serrano, esta condición dermatológica tiene un detonante muy diferente.
"Hay un 20% de posibilidades de que sea hereditario o un 80% que fuese por estrés. Acababa de tener dos hijas en Madrid, no tenía familia cercana donde resido… el mundo me comió a mí, en vez de yo al mundo", señala Yolanda.
A pesar de que el trastorno dermatológico no tiene cura, nuestra protagonista intentó por todos los medios frenar el desarrollo del vitíligo. ¿El primer paso? someterse, sin éxito, a varias sesiones de rayos UVA.
"Como fue tan agresivo me mandaron al Puerta de Hierro a darme sesiones de rayos UVA controlados. Empecé en octubre y todo iba bien. Sin embargo, en una de las sesiones que me dieron en diciembre, me quemaron. Tuve quemaduras de segundo y tercer grado, tuve que ir a urgencias, me salieron ampollas por el cuello… Me volví a asustar mucho. No terminaba de entender nada ni de cómo iba a evolucionar".
Hay un 20% de posibilidades de que sea hereditario o un 80% que fuese por estrés
No obstante, Yolanda encontró en la acupuntura una alternativa viable para conseguir aquello que tanto ansiaba: evitar que el vitíligo evolucionase de manera tan rápida como lo había hecho hasta la fecha.
"Unos vecinos me sugirieron probar acupuntura. Me pusieron agujas alrededor de la cara y me controlaban la evolución. Lo cierto es que en la cara y en la cadera se me frenó", cuenta con emoción.
El calvario de ser "diferente"
Debido al aspecto de su piel, las personas que sufren vitíligo son, en muchas ocasiones, víctimas de discriminación.
Según informa Beatriz Calvo, psicóloga experta en Psicología Educativa por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), el vitíligo es una afección que, a nivel psicológico, tiene un impacto negativo.
"El hecho de presentar manchas visibles en el cuerpo afecta a la autoestima de los pacientes. El ser diferentes a los demás y que no puedan explicar una causa, hace que psicológicamente se vean afectados, haciendo que no se relacionen de una manera segura con los demás por miedo a ser juzgados", cuenta la psicóloga.
Además, Beatriz afirma que la diferencia tan visible de estos pacientes les hace más vulnerables hacia los demás, creándoles inseguridades en sus relaciones personales y en su autoestima.
No obstante, para sorpresa de Yolanda, su peor miedo se terminó convirtiendo en una de los principales motivos por los que seguir adelante, pues encontró apoyo en todos sus compañeros y en su entorno de trabajo.
El hecho de presentar manchas visibles en el cuerpo afecta a la autoestima de los pacientes. El ser diferentes a los demás y que no puedan explicar una causa, hace que psicológicamente se vean afectados
“Con el miedo que a mí me daban los niños, han terminado siendo los más receptivos. De hecho, muchos de ellos sienten curiosidad y me preguntan directamente. En estos casos, me suelo acercar y les digo ‘esto es porque no me puse crema de pequeñita y es importante ponerse crema para el sol. Si no quieres que te pase como a mí, protege tu piel'. Les encanta tocar mi piel porque lo ven diferente”. , cuenta entre risas.
"Me asusté muchísimo, me miraba muchísimo y me daba mucho miedo que mis hijas lo pudieran haber heredado"
A pesar de que hay situaciones en las que los demás le miran fijamente, bastante extrañados, Yolanda afirma que el vitíligo le ha regalado momentos muy bonitos que jamás olvidará.
“Hay momentos bonitos donde se te acerca gente y te dicen mira, yo era como tú y ahora con 60 años ya me he quedado blanca. Entonces no sabes si llorar, si reír y darle las gracias por acercarse a ti", añade.
La importancia del apoyo familiar
Si algo ha ayudado a Yolanda a seguir adelante y a aceptar su condición, es su familia. Tanto es así que, muchas veces, no se acuerda de que verdaderamente tiene vitíligo. "Yo no me describiría como una persona con manchas. Me describo con el pelo oscuro y con ojos marrones. Pero yo no me describiría como una persona con manchas porque se me olvida en mi vida normal".
De hecho, sus propias hijas encuentran en sus manchas belleza. "Mis hijas me dicen muchas veces: ‘mami, me encanta, me encanta tu piel porque eres diferente. Yo quiero ser como tú. También, algún amigo me ha dicho ‘esto te hace muy sexy', y me emociona".
"Una cosa que me hace llorar muchas veces, es que mis hijas no me han conocido sin manchas en el cuerpo. Siempre me han conocido con manchas desde que tienen uso de razón. En este contexto, me dicen 'mami, mami mira, mira, me está saliendo una mancha. Ay qué bien, me empiezo a parecer a ti, voy a ser como tú y yo quiero ser como tú mami'. Yo me rompo a llorar. Me emociona porque para mis hijas soy perfecta. Está claro que, quien te quiere, te quiere también con manchas", concluye Yolanda con mucha emoción.
