Con el fin de dar visibilidad a una enfermedad rara y poco conocida como es la Atrofia Muscular Espinal (AME), caracterizada por una alteración de las neuronas motoras de la médula espinal, Roche se ha unido a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) para poner en marcha la campaña “Vivir con AME”, un proyecto que tiene como objetivo mostrar, a través de diferentes testimonios, lo que supone convivir con esta enfermedad en diferentes etapas vitales: la edad adulta, la adolescencia y la niñez.
Tal y como recoge Roche, la iniciativa ha contado con la participación de David José Fernández Nogués, madrileño de 48 años y paciente adulto, que fue diagnosticado con AME cuando tan solo tenía dos años; Nicolás Serna Abarrán, un vallisoletano de 15 años al que, a los pocos meses de nacer, los expertos le detectaron la enfermedad; y Carmen Quiroga, madre de una adolescente de 17 años, a la que le diagnosticaron atrofia muscular espinal con un año de vida. En esta serie de vídeos, los tres protagonistas relatan cómo es su día a día, cuáles son los retos a los que se enfrentan y hasta qué punto es importante recibir una atención multidisciplinar por parte de los profesionales sanitarios.
El abordaje multidisciplinar es clave para el tratamiento y cuidado de la AME.
Así lo explican los protagonistas de “Vivir con AME”, que detallan cómo ha sido su recorrido por diferentes especialistas, desde el momento del diagnóstico y hasta el día de hoy, así como la importancia de que todos ellos estén conectados para que haya un avance real, tanto físico como psicológico.
“El trato con los profesionales que llevan el avance de la enfermedad, concretamente, con el neumólogo y el neurólogo, suele ser cada seis meses, pero la visita a mi fisioterapeuta es semanal debido a mis necesidades físicas. Aunque, algo muy importante en esta enfermedad es la asistencia personal, y sobre todo, la ayuda de mis padres y familiares, ya que, gracias a ellos puedo tener un día a día lo más normalizado posible” comenta David José Fernández Nogués y además, subraya que existen muchos cambios en el tratamiento de la enfermedad, gracias al mayor conocimiento que hay, asegurando que “antes era muy difícil encontrar un profesional que conociera este tipo enfermedad y hoy hay especialistas en nuestro país que son referentes”.
