Hablamos del ELA en Julia en la Onda con la Dra. Povedano y Francisco Luzón
"Siempre que recibimos a un paciente de ELA llegamos tarde porque ya ha perdido el 50% de sus neuronas locomotoras”
Hablamos del ELA con la Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional del ELA en el Hospital de Bellvitge en Barcelona y una persona muy vinculada con Francisco Luzón, ex banquero enfermo de ELA y con cuyas declaraciones también contamos en Julia en la Onda, a pesar de que su enfermedad le impide hablar. Además, Paco Luzón, como él se hace llamar, ha creado la Fundación Luzón para empujar la investigación en el conocimiento de esta enfermedad.
ondacero.es
Madrid |
Marina Martínez Vicens ha visitado el domicilio de Francisco Luzón para entrevistarle ya que su enfermedad le dificulta el traslado y le imposibilita hablar. El ex banquero nos ha revelado que las primeras señales del ELA se manifestaron en su voz y lenguaje: "Cuando hablaba andando estaba en posición horizontal y la gente me decía que hablaba como si hubieses bebido".
La Dra. Povedano ha declarado que el ELA es una enfermedad degenerativa sin cura y que cuando se diagnostica "el paciente ya ha perdido el 50% de sus neuronas locomotoras". Además, nos cuenta que no todos los enfermos de ELA viven la enfermedad de la misma manera, puesto que "con el mismo diagnóstico hay enfermos que viven hasta 15 o 20 años y otros que viven menos".
Francisco Luzón también nos ha hablado de los recursos destinados a la investigación del ELA. "España tiene una estructura sanitaria que es un problema para las enfermedades minoritarias", revela, "no somos un país, somos 17. Cada comunidad autónoma es un país diferente en cuanto a sanidad".