"La voz del paciente" es una iniciativa de la farmacéutica Cinfa para visibilizar enfermedades, así como los proyectos que llevan a cabo muchas organizaciones en nuestro país, sobre todo, para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
El presidente del Grupo Cinfa, Enrique Ordieres, es el promotor de esta iniciativa que funciona como un concurso en el que participan hasta 374 asociaciones de pacientes de toda España que se están dando a conocer. "Surgió como continuación de una campaña que ya emprendimos, "Contigo 50 y más", en un momento donde quisimos dar visibilidad al trabajo que hacen tantas asociaciones en favor de los pacientes, sus familiares y cuidadores. Estos dos años han sido complejos por la Covid-19 y hemos querido resaltar el trabajo tan magnífico que hacen".
De todas las propuestas candidatas, se elegirán 50 pero, Ordieres ha insistido en que, lo importante es poner un altavoz para estas organizaciones: "El premio está bien pero lo relevante es la concienciación de la ciudadanía, que veamos su trabajo y que mostremos empatía y solidaridad".
"El mundo de la enfermedad es complejo y variable", ha asegurado el presidente de Cinfa. "Las organizaciones tratan todo tipo de enfermedades, los ámbitos son muy variados y las circunstancias también. Por ello, tocan todos los aspectos que afectan al paciente y a su entorno", ha resaltado Enrique, quien ha puesto en valor iniciativas como "La voz del paciente", en un momento en el que se ha vivido un colapso sanitario derivado de la pandemia y muchas entidades se han quedado sin subvenciones: "Si padecer una patología ya es difícil, con estas circunstancias es especialmente duro".
Organizaciones premiadas en el proyecto "Contigo 50 y más"
Hablamos con la presidenta del Centro de Atención Temprana de Lorca (APAT), Lara Cano, una de las asociaciones premiadas en 2019 por el anterior concurso de Cinfa, "Contigo 50 y más", donde atienden a niños con diversidad funcional.
"En el proyecto que presentamos a Cinfa, atendemos a niños mayores de 16 años que tienen diferentes patologías y trastornos para mejorar su calidad de vida. de vida. Se creó una red espectacular y fue una movilización por la sensibilización y el conocimiento del proyecto", ha destacado Lara.
Por su parte, el tesorero de la Asociación Síndrome Williams de Cantabria, Abraham Urbón, nos ha hablado del proyecto, "Todos queremos ser personas autónomas" donde hacen terapias rehabilitadoras para potenciar la autonomía personal de aquellos que sufren una enfermedad conocida como "rara". "Consiste en un trastorno del desarrollo. Ocurre en uno de cada 7.500 de recién nacidos. Su origen es accidental y se pierden 26 genes en el cromosoma siete", ha explicado Urbón.