Existen millones de enfermedades raras en el mundo, una de ellas es el síndrome de Rett y en España la sufren entre 2700 y 3000 niñas. Son las chicas las que lo sufren ya que los varones no suelen sobrevivir.
Se trata de un trastorno neurológico grave de tipo genético que afecta a casi todos los aspectos de la vida, las capacidades de hablar, caminar, comer o, en algunos casos, respirar sin dificultad.
Fundación MAPFRE apoya a la asociación 'Mi princesa Rett' en la recaudación de fondos para investigar y mejorar la vida de las niñas que padecen esta enfermedad.
El presidente de esta asociación es Francisco Santiago y su hija, Martina, de 10 años, padece el síndrome de Rett. Francisco se dedica en cuerpo y alma a potenciar la investigación de la enfermedad y a conseguir recursos para que las niñas tengan acceso a terapias que mejoren sus capacidades.
Francisco nos cuenta que al principio formar el proyecto fue "complicado y duro". "La rabia acumulada y las ganas de ser papá fueron las que nos impulsaron, decides ser padre con todas las consecuencias", afirma el presidente. "La vida de Martina, mi hija, es un poco más intensa y me debo a ella”, nos cuenta que con terapias y ayuda se puede salir adelante y "es una alegría estar vivos".
La asociación cuenta con la colaboración de Fundación MAPFRE y del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. También son muchos los famosos que han querido ayudar a esta iniciativa como Sara Baras, Toni Acosta, Damián Molla, Santiago Segura, Pepón Nieto o Dani Rovira.
Dani Rovira junto a Francisco decidieron coger sus bicicletas desde el Sant Joan hasta Roma para que el Papa Francisco conociera su causa y pudiera dar visibilidad, de este peculiar viaje hicieron una película documental que llegó a estar nominada a 11 premios Goya el año pasado. “El Papa nos dijo que estábamos un poco locos”, nos relata Francisco.
La película llamada 'Todos los caminos' y esta dirigida por Paola García Costa, en ella siguen a ambos hombres en sus bicicletas durante 150km y once días.
