La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas responsables de controlar el movimiento de los músculos. De cada 100.000 afectados en el mundo, padecen la enfermedad entre 2 y 5 personas (en España son unas 4.000). Es silenciosa y su sintomatología es amplia, lo que complica y dilata el diagnóstico. Cada 10 horas se detecta un nuevo paciente de ELA. Su esperanza de vida es entre los 2 y los 6 años. No existe tratamiento. No tiene cura. Y necesitan de la más absoluta dependencia.
Esa ayuda que piden los pacientes de ELA es una ley que garantice una vida digna a quienes sufren la enfermedad y que llevan más de un año esperando. La proposición de ley fue presentada por Ciudadanos. Su toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022. Desde entonces, decenas de prórrogas han ido cancelando su tramitación. Y aún habrá que esperar porque hay disolución de Cortes por el adelanto electoral.
Aproximadamente los costes asistenciales a lo largo de un año son desde 40.000 euros a unos 100.000 euros (depende de lo avanzada que esté la enfermedad). Alrededor de un 6% de los pacientes pueden afrontarlo financieramente. Los demás dependen de ayudas de asociaciones. Hay quienes para evitar la ruina económica familiar prefieren acabar cuanto antes con su vida (piden eutanasia)
Hablamos con Adriana Guevara, Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que nos cuenta que con la ley paralizada temen que se pierda todo ese esfuerzo que han realizado con mucha ilusión. Asegura que muchos de los enfermos que han luchado por ella "ya no esperan la ley, porque no la van a ver". Cuenta Guevara que Ciudadanos les ayudó a preparar las enmiendas y que recibieron ayuda a nivel local por parte del Partido Popular también. Aunque, después todos los grupos votaron a favor de esta proposición de ley.
"Creo que han sido hasta 43 las veces las que se han paralizado esta ley en la mesa", cuenta la presidenta de la asociación y afirma que el coste emocional de la enfermedad "es terrible".
