Este lunes tres personas han recibido en España el diagnóstico del ELA. Tendrán una esperanza de vida de tres a cinco años. Tus funciones corporales empiezan a dejar de funcionar pero cognitivamente sigues en perfecto estado. Eres consciente de cómo tu cuerpo se va convirtiendo en una cárcel.
María José Arregui, vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Luzón. La iniciativa de esta noche es encender de verde edificios emblemáticos como gesto simbólico para concienciar contra la ELA: "El desafío del cubo de agua helada fue un primer contacto para concienciar de lo que es la ELA. Lo que ocurre es que los primeros pasos deben seguir teniendo", nos cuenta.
María José describe cómo es esta cruel enfermedad: "La ELA es brutal. Una enfermedad salvaje. Un dolor físico y emocional de una brutalidad impactante, para el enfermo y su entorno. Es pensar que cada día que ha pasado vas a estar peor que el anterior"
"Estando juntos lo primero a lo que miramos es al futuro de la ELA. Se centra en la investigación. El 80 por ciento de investigación está financiado a nivel privado y necesitamos fondos públicos para la investigación", asegura.
Tiene que haber futuro para los enfermos, deben ser atendidos. Pero estamos en un punto que casi te diría que es más importante invertir en investigación. Hay un estudio en la Universidad Autónoma de Barcelona que está dando sus frutos.
