La Ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), aprobada hace cinco meses por unanimidad en el Congreso de los Diputados, enfrenta importantes desafíos en su implementación. Según revela en La Brújula María José Arregui Galán, presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, la norma aún no cuenta con la memoria económica necesaria para su desarrollo completo.
Los datos más preocupantes muestran una realidad compleja para los pacientes de ELA. La ley requeriría entre 184 y 230 millones de euros anuales para su implementación completa, mientras que actualmente las familias asumen un coste directo de 114.000 € anuales en casos de enfermedad avanzada. Los costes mensuales de cuidados extra hospitalarios oscilan entre 7.000 y 9.500 €, y lo más grave es que no existe una atención especializada las 24 horas para los enfermos.
Arregui Galán explica la complejidad de la implementación, que involucra a dos ministerios (Sanidad y Derechos Sociales) y requiere la coordinación con las comunidades autónomas. Con claridad manifiesta que "el Estado debe ser capaz de abordar con la máxima agilidad posible las cosas complejas".
Un problema adicional son las desigualdades territoriales en la atención a pacientes de ELA. Las unidades especializadas se concentran principalmente en grandes urbes, lo que dificulta el acceso para pacientes en zonas rurales o menos pobladas. Esta situación genera una brecha importante en la atención sanitaria que requiere soluciones creativas y comprometidas.
A pesar de los desafíos, Arregui Galán muestra optimismo. Destaca que "la sociedad española es muy sensible al tema de la ELA" y subraya que "el Estado tiene que responder, es que no le queda otra, porque la sociedad entera está mirando a la ELA".
Los datos revelan la magnitud del problema: se estima que en España hay entre 3.600 y 4.000 pacientes con ELA. La Organización Mundial de la Salud ha calificado esta enfermedad como "la enfermedad más cruel que existe", lo que subraya la urgencia de una atención integral y compasiva.
La Fundación Francisco Luzón continúa trabajando "con tesón" para garantizar que la ley se implemente efectivamente, contando con el apoyo de la Confederación Nacional de Asociaciones de ELA. Su trabajo constante busca transformar la letra de la ley en una realidad tangible para los pacientes y sus familias.
Cinco meses después de su aprobación, la Ley ELA sigue siendo una promesa parcialmente cumplida que requiere una atención inmediata y comprometida por parte de las autoridades.
