Los grupos parlamentarios de PSOE, PP, Junts y Sumar ha alcanzado un principio de acuerdo para aprobar en el Congreso la ley para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que vienen reclamando desde hace años las asociaciones de enfermos y familiares.
El texto pactado plantean una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida de estos pacientes, como agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y mejorar la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, entre otras novedades.
Ahora lo que falta es que los grupos en el Congreso anuncien un texto firmado por todos, algo que ya adelantaron estos partidos la semana pasada. "Todos manifestaron su acuerdo y compromiso con el texto. Sólo falta que lo materialicen en el Congreso", explica en 'Más de uno' el presidente de la confederación CONELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA), Fernando Martín.
Se contemplan exigencias "vitales" para los enfermos con ELA
El texto contempla todo lo que desde las asociaciones de enfermos y familiares de enfermos de ELA consideran como "vital": los cuidados durante 24 horas para las personas enfermas en sus domicilios. "Ese punto es el que más nos importa y también saber que reconocen un derecho subjetivo de las personas con ELA, lo que significa que a partir de ahora pueden reclamarlo a las administraciones", puntualiza Martín.
Por otro lado, en la ley se reconoce la tramitación urgente de resoluciones de discapacidad y dependencia. Con este texto se pretendía que fuera "la punta de lanza para otras enfermedades", pues "ya que la ELA es la reina del baile en este tipo de enfermedades, entendimos que debería ser siempre el paradigma de ello", dice.
La ley se amplía a otros colectivos con enfermedades de procesos similares
Así, Fernando Martín celebra que se contempla la ampliación de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, es decir, personas con necesidades similares a los de la ELA. "Esto es algo que estuvimos trabajando bastante con los grupos parlamentarios para que se entendiera que nos referíamos al proceso de la enfermedad y no al diagnóstico", explica el presidente de CONELA.
Lo que se enfoca en esta ley es que "según el proceso va a avanzando, el Estado tiene que responder". Con todo, consideran que esta ley es "especial" y que "va a provocar un avance en el cuarto pilar del Estado". En definitiva, se trata de "una ley que llega tarde, pero es una ley que salva vidas", sentencia Fernando Martín.
