Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), cuenta en el documental de Movistar+ 'Vivir valELA pena' su experiencia personal sobre lo que supone el diagnóstico de esta enfermedad no sólo en el paciente, sino también en la vida de todos los que le rodean.
"La vida se trata de trabajar en equipo"
La vida de Juan Carlos ha estado estrechamente ligada al deporte; en concreto, al fútbol. Con 15 años le fichó el juvenil de Osasuna y a los 18 pasó al primer equipo. Después, debutó como profesional a los 19 años y estuvo hasta los 36 jugando de portero en el Osasuna, el Barça, el Tenerife y el Oviedo. Tras tantos años jugando en deportes colectivos "te hace interiorizar una serie de valores esenciales para el resto de tu vida". Esos valores, como es el saber que "sólo no vas a ningún sitio, sino que la vida se trata de trabajar en equipo", son los que ahora está aplicando a su vida con la ELA.
A día de hoy, Juan Carlos reconoce que está muy debilitado para hacer cosas cotidianas como ducharse o vestirse y está "aprendiendo a dejarme ayudar". Sin embargo, asegura que mentalmente se sigue encontrando muy fuerte, "soy útil y eso me da la energía positiva que siento y transmito".
¿Cómo se prepara uno para dar una noticia tan dura a sus seres queridos?
"Unos se prepara no preparándose", bromea Juan Carlos sobre el momento en el que les contó a sus hijos que tenía ELA. "Les dije lo que sentía y lo que pensaba", algo raro en él porque le cuesta ser conciso. Sin embargo, recuerda ese día como "el más emotivo de los que he vivido tras el diagnóstico".
Se ve si una familia es fuerte cuando hay una situación complicada y la mía lo era
Con la noticia de su enfermedad, Juan Carlos también pudo comprender lo unida y fuerte que estaba su familia. "Se ve si una familia es fuerte cuando hay una situación complicada y la mía lo era", dice sobre la enorme red de apoyo que tiene tras él; "al final, te das cuenta de que eso es esencial y es impagable".
Fase de negación: "Ella decía que estaba bien, se sentía capacitada"
Maribel Portillo, hermana de Esther, profesora y paciente de ELA, cuenta cómo al principio los médicos barajaron varias enfermedades antes de diagnosticarle el ELA hace un año y siete meses. Ahora, Esther va en silla de ruedas, el brazo derecho lo tiene prácticamente inmóvil y las piernas también.
A pesar de todo, Esther es muy optimista con la evolución de su enfermedad y se implica totalmente en la vida de sus hijos de 12 y 8 años. Al inicio de la enfermedad, Esther, que siempre ha sido una persona muy activa, se negaba a dejar de dar clases en el coleio.
"Una compañera suya que está en Comisiones Obreras le ofrecía su ayuda para tramitar la baja, pero ella se negaba porque decía que estaba bien, se sentía capacitada", recuerda Maribel sobre lo complicado que es para una persona enferma de ELA perder su autonomía.
Maribel insiste en animar a su hermana a participar en encuentros con personas que también padecen la misma enfermedad y explica lo felices que son cuando se reúnen: "Es alucinante cómo se les ilumina la cara a gente que ya no tiene expresión".
