Otro Carlos, un tocayo. Sé que ésta no es la noticia del día. Lo sé. Sé que no es la primera vez, estaría bueno, que alguien a quien diagnostican una enfermedad escribe un blog para que podamos seguir, todos con él, su experiencia. Lo sé. Sé que no es el primer enfermo de ELA que narra cómo es la cosa. Lo sé. ¿Y qué? Es el mejor texto que yo he leído hoy y quiero compartirlo.
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA. Una vez que he pasado a formar parte de este club de luchadores, tengo claro que una de mis prioridades va a ser pelear. Sin descanso. Hasta el final. Hay un final ¿Por qué me lo planteo así? Creo que hay dos claves.
La primera es que no he sufrido ningún shock que altere gravemente mi estado de ánimo o mis valores vitales. Me guío por mis principios y deseo servir de ayuda. Los signos de esta enfermedad van apareciendo poco a poco en un lento avance que te permite ir asimilando que lo peor puede suceder. Y a mí eso, lejos de angustiarme, a mí creo que me ha venido bien a nivel emocional.
La segunda clave es más compleja. Ésta es una enfermedad cuyo desarrollo es bastante cruel. Va paralizando y anulando su capacidad de comunicarte, pero tu actividad intelectual sigue intacta. El enfermo es plenamente consciente del deterioro que va sufriendo y, llegado el momento, lo es también de la proximidad del desenlace. Asimilar esto, en lugar de levantar temor en mí, despertó todo lo contrario, la necesidad de aprovechar al máximo mi tiempo beneficiándome de, yo las llamo las tres grandes ‘ventajas’ de la dolencia: que tu ‘coco’ permanece intacto; que el deterioro no implica dolor físico; y...que no afecta al control de esfínteres (esto último puede les parecer más banal pero, gracias a ello, la dignidad personal no se ve alterada).
Mi historia reciente en un resumen exprés es ésta: tras hacerme una serie de arreglos en la dentadura a lo largo de tres meses, en la primavera de 2013 comienzo a notar que hablo lento y raro. Pienso que es consecuencia de las intervenciones en la boca o la anestesia y no le doy importancia. Hasta que pasadas unas semanas, el maxilofacial que me sacó las muelas me confirma que el problema que sufre mi lengua no puede deberse a nada de eso. Ahí se encienden las primeras alarmas. El verano lo termino visitando al neurólogo, que lo más que puede decirme es que tengo una parálisis de la lengua muy localizada de origen desconocido.
Según se adentra el invierno cada vez me cuesta más vocalizar y comienzo a tener dificultades para comer. Me hacen más pruebas, ya esta pasada primavera, y comienza a verse que el síndrome ha avanzado. Aunque el diagnóstico aún no sea firme, para entonces ya empiezas a ser consciente de que es probable que la ELA se haya colado en tu vida.
En mayo, los músculos de mis brazos y de una pierna dan signos de estar afectados. Descartadas otras posibles causas, es ahí, según el protocolo médico, cuando aparecen en mi historial por primera vez estas tres palabras: esclerosis lateral amiotrófica. Por su acrónimo: ELA. Confirmado el diagnóstico, fue también entonces cuando empecé a contarles lo que había a mis seres queridos, mis amigos, mis compañeros de trabajo y a mi empresa.
De la ELA se conoce el proceso, la muerte de las neuronas encargadas de mover los músculos, pero no se conoce ni por qué se desencadena ni qué hemos hecho los enfermos para que nos toque esta macabra lotería precisamente a nosotros. No hay descritos factores de riesgo o una determinada predisposición genética, no puedes decir: ‘éste fue el desencadenante’. Los médicos especialistas en ELA, desesperados, ven caer uno tras otro a sus enfermos mientras prueban mil ensayos clínicos que todos dan negativos. No hay tratamiento. Existe un fármaco, el riluzol, que retarda el avance. Sólo funciona en algunos enfermos, en otros no tiene ningún efecto. Todos, claro, por si acaso, lo tomamos.
No pretendo meter miedo, ni de dar pena en busca de fondos para unos ‘pobres desgraciados que les ha tocado una enfermedad rara’. No estoy escribiendo esto en busca de tiritas para una brecha por donde se escapan cada año miles de vidas humanas sin saber siquiera el porqué. Pretendo evitar, únicamente, que hablar de la ELA ‘se pase de moda’. Créanme, tengo mucho que contarles y todo muy interesante.
Estamos hablando, si queremos decirlo así, de un ‘asesino en serie’ que amenaza a todos y del que no se conoce ni siquiera el arma que utiliza. Nadie está libre de vivir en su familia lo que los míos y yo mismo estamos viviendo, como otros miles de familias españolas, ahora. Por el número de casos, la ELA no puede ser considerada una enfermedad rara. Es una enfermedad desconocida que debemos descifrar cuanto antes.
Para darle caza hace falta investigación. Y antes que el propio dinero, es más importante la voluntad de hacerlo, de darle prioridad al problema. En lo que a mí respecta (si también me toca perder finalmente la batalla contra esta enfermedad), sólo digo que cuantas menos dudas sobre lo que me ha pasado me lleve de este mundo, más satisfecho me sentiré. Porque así porque estará más cerca el momento en que nadie muera de esta manera tan absurda e incomprensible.
Fin de la primera entrada del blog.
A la que añado, si me lo permiten -les digo- dos cosas más, una de este Carlos (que soy yo) y otra de mi tocayo.
La mía es que naturalmente hay otros blogs, de personas que tienen ELA. Por ejemplo el de Jano Galán, D-Generación, peleando para que se hagan más ensayos médicos. http://www.dgeneracion.com/
Hay una web coordinada por la asociación andaluza de ELA que reúne a blogueros con esta enfermedad. http://bloguerosdeela.blogspot.com.es/
Hay muchos testimonios que leer y muchas experiencias de las que aprender. Aunque también te aviso de que habiendo empezado hoy con el blog de Matallanas en elconfidencial.com va a ser ése el que aquí con más frecuencia ojeemos.
La otra cosa que me queda por decirte, el otro mensaje, es de Carlos.
Que me pide que te dé dos direcciones más.
Fundela es la fundación para el fomento de la investigación. Que es lo que el tocayo quiere, que se investigue. Y forma parte de la inicativa projectmine, que es el mayor proyecto de investigación genética basada en el crowfunding, en reunir fondos entre todos, que lanzaron dos amigos holandeses, empresarios y diagnosticados los dos con ELA. La meta es reunir fondos para hacer el mapa del ADN de 15.000 pacientes de ELA y compararlos con el ADN de personas que no tienen ELA. Porque existe la sospecha, casi casi la convicción, de que la causa de la enfermedad es genética, ya sabes, uno de esos interruptores que activa o desactiva genes y que tendría que estar apagado pero está encendido, o al revés.
Es una iniciativa en marcha en seis países y que tiene como referencia en España al hospital Carlos III. En cualquiera de estas dos páginas, si quieres -bueno, primero “si puedes”, que uno no siempre puede ayudar como quisiera, ¿verdad?-, si puedes y quieres, en cualquiera de estas dos páginas te explican cómo echar una mano.
Y ahora sí. Ya podemos hablar de Cañete y de Hong Kong y de Cataluña.
