En unos meses se inaugurará en Leganés la primera Residencia para enfermos de del síndrome de Prader Wili.
Este síndrome, que afecta a 3.000 personas en nuestro país, se produce en cromosoma 15 y provoca, entre otros síntomas, la alteración en funciones trascendentales como el control emocional y conductual, los mecanismos de saciedad alimentaria y el ciclo del sueño.
Además, va dificultando la vida de las personas según van creciendo y la atención en una residencia generalista no es suficiente. Tienen muchos problemas y mucha sintomatología y llega un momento en el que los padres no pueden hacer frente de ello por lo que necesitan apoyo diario y especializado.
Ahora, gracias a la perseverancia la Asociación Española Síndrome Prader Willi, que inició su andadura hace 25 años y cuenta con más de 500 socios, se podrá atender a las personas afectadas por este síndrome en un nuevo ambiente. Aurora Rustarazo es representante de la Asociación y nos explica cómo se ha desarrollado este proyecto.
La apertura de esta residencia ha sido el resultado de la inversión de fondos públicos y campañas de los socios, como venta de pulseras, actos…, y, aunque aún no tienen una fecha concreta de apertura, se estima que será entre los meses de febrero a abril del 2021.
Se trata de la primera residencia específica que se pone en marcha en toda España y que atiende a necesidades específicas de estas personas que necesitan, por ejemplo, cuidado específico en seguridad alimentaria y una supervisión de forma permanente.
Este lugar, ya en construcción, pretende acoger a 8 personas adultas con el SPW. Cada una de ellas tendrá su propia habitación, habrá un gimnasio y zonas comunes destinadas a actividades lectivas, de desarrollo personal, talleres de habilidades sociales y otros con marcado carácter terapéutico. El espacio no dispondrá de cocina, ya que es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. En su lugar, la comida será suministrada por un catering externo.
También se pretende que cada uno de los integrantes tenga acceso a todas las posibilidades que brindan los espacios públicos del municipio de Leganés, tanto desde el punto de vista cultural, como formativo y de ocio.
Auro explica también que su pretensión es que haya una ratio monitor residencia óptima por lo que en la residencia trabajaran unas 15 personas contando los trabajadores de fin de semana. También pretenden que en la residencia convivan con animales dados los beneficios y la satisfacción personal que la interacción con ellos les proporciona a las personas con este síndrome.
