24 de agosto de 2022. Más de 90.000 personas abarrotan el Camp Nou para ver al Barça de Xavi medirse al Manchester City de Guardiola. No se juegan nada, dirían algunos, porque no hay puntos de la liga en juego, ni una eliminatoria de Champions por resolver. Pero se lo juegan todo. Porque de ese partido depende que mucha gente conozca la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA, la enfermedad que padece nuestro siguiente invitado, principal impulsor del partido benéfico que acabamos de recordar.
Con esa iniciativa se recaudaron más de cuatro millones de euros, que se destinaron a lograr avances científicos en la lucha contra esta enfermedad y a conseguir que tomemos conciencia de su gravedad.
'Lo que no es visible no existe', dice el subtítulo del documental 'Unzué. El último equipo de Juancar', que se estrenó el viernes y que protagoniza nuestro invitado. Aquí, en la radio, no existe aquello de lo que no se habla, así que vamos a hablar un rato de la ELA. Y de la vida con ELA, que existe también.
Y para ello, charlamos con Juan Carlos Unzué, portero del Sevilla, Barcelona, entrenador, luchador y obstinado que explica que lo importante es encontrarse bien mentalmente porque es lo que realmente se puede controlar. A partir de ahí, la "enfermedad es la que es, sigue su progresión" y limita en cuestiones de movilidad: "Requiero de ayuda y trato de adaptarme a esos cambios cada día".
La pelea comenzó en enero de 2018
Unzué era entrenador del Celta de Vigo en enero de 2018, momento en el que empezó a darse cuenta de que algo no iba bien. Empezó a sentir un cansancio exagerado y genérico en todo su cuerpo, algo que no tenía que ver con las exigencias a las que sometía a su cuerpo por su profesión: "Aquello era diferente".
Confiesa que la preocupación llegó cuando esa primavera, un deporte que había practicado durante años, andar en bicicleta, le suponía un cansancio extremo. En lugar de mejorar su condición física, iba a peor acumulando cansancio.
El primer síntoma visible apareció en verano cuando un dedo de su mano izquierda empezó a funcionar de manera diferente al resto, más lento y descoordinado. Al año siguiente (18 meses después de esos primeros síntomas), ocurrió lo mismo con su pie derecho: se empezó a caer hacia abajo, perdió fuerza y fue entonces cuando su médico le dijo que ya tenía la garantía de qué enfermedad padecía: ELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. A menudo comienza con fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar. Llega un momento en que la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar.
"Es una enfermedad clasista y carísima"
Otra de las características de la ELA es que no tiene cura ni tratamiento. Cuenta nuestro invitado que, a diferencia de otras enfermedades con las que pasas una temporada en el hospital, con la ELA te mandan a casa en el momento del diagnóstico y ahí es donde empieza la pesadilla para muchas de las personas que la padecen.
"Es una enfermedad carísima y clasista. Yo me siento un privilegiado y me jode porque esto no debería pasar en este país", explica. Se refiere a la falta de ayudas que hay para los afectados y que impide que el 95% de las 4.000 personas que sufren la enfermedad puedan llevar una vida digna: "La falta de ayuda condiciona de tal manera que unos cuantos de ellos deciden morir en el momento en el que llegan problemas respiratorios que requieren de una traqueotomía para poder seguir con vida. Sienten que están arruinando a su familia y que son una carga económica inasumible. Esto como sociedad no deberíamos permitirlo porque estamos poniendo en duda el derecho más importante de las personas: el derecho a la vida digna". Por ese motivo, piden que se desbloquee la Ley de la ELA.
La evolución física es importante, pero también la mental
Unzué asegura que esta enfermedad te da la posibilidad de "ver a la muerte cara a cara", por lo que está claro que hay que "aprovechar cada minuto". Confiesa sentirse un privilegiado porque el día del diagnóstico, de forma natural apareció una palabra mágica que le salvó: aceptar. Aceptar ese diagnóstico que no podía ni controlar ni cambiar: "En el momento en que la aceptas, la siguiente pregunta es qué puedes hacer en esta situación y tiras para delante. Si además, lo que decides es ayudar a la causa, hacerla visible, generar eventos que aporten recursos económicos, te puedo asegurar que lo que acabas recibiendo es de forma multiplicada".
"Saber que me voy a poder emocionar me da tranquilidad"
Explica que se siente más claro, sobre todo en saber qué es lo esencial y en qué no hay que perder el tiempo: "Lo esencial no es el físico. Mira todo lo que le he exigido yo a mi cuerpo y nunca hubiese podido pensar que sería feliz en una silla de ruedas. Pero te das cuenta de que hay otras maneras de disfrutar la vida, con unas limitaciones físicas, pero que lo esencial es poder pensar, sentir, comunicarte -porque terminamos perdiendo la capacidad-. Te puedes emocionar y eso es lo esencial de las personas".
Unzué afirma que el tipo de persona que ha sido le ha ayudado mucho. A día de hoy, sigue siendo Juan Carlos Unzué y lo va a seguir siendo hasta el último día porque "esta enfermedad afecta al deterioro físico, pero no a las capacidades cognitivas. Saber que me voy a poder emocionar, que voy a poder tener eso que es esencial, me da tranquilidad".
