CONTENIDO OFRECIDO POR ROCHE
14/02/2023 16:50
La AME es la principal causa genética de mortalidad infantil, que sufren entre 800 y 1.000 españoles
CONTENIDO OFRECIDO POR ROCHE
08/06/2022 23:54
En España, hay entre 800 y 1.000 personas que se ven afectadas por esta enfermedad que afecta a las neuronas motoras y es de carácter progresivo
concierto el 19 de marzo
18/03/2022 18:39
En esta ocasión lo recaudado irá para AME- Hugo Nunca Caminarás Solo. El concierto nos presentará una historia nueva, con inspiración de otras muchas historias, y se celebrará en el Centro Cultural La Confianza. El precio de la entrada será de 3€. Hemos hablado con Iván Camacho, organizador del concierto, y Miguel Holgado, que se ha encargado de los arreglos musicales y de construir la historia.
Hostelería y solidaridad
15/02/2022 18:38
Ismael Rodríguez creó, en los peores momentos de la pandemia, un delivery que ayudara a los restaurantes de la localidad y facilitase el pedido y en envío de comida a las casas de los clientes. Ahora nos habla de la nueva propuesta. Entre el 15 y el 25 de febrero los pedidos destinarán de cada 3€, 0,50 céntimos a ASETITINA (la Asociación Española de miopatía congénita de la Titina) y a Hugo-AME (Atrofia Muscular Espinal), o lo que es lo mismo, a ayudar a Álvaro y a Hugo.
EN BUENAS MANOS
16/12/2021 12:42
Tal y como recoge Roche, la iniciativa ha contado con la participación de David José Fernández Nogués, madrileño de 48 años y paciente adulto, que fue diagnosticado con AME cuando tan solo tenía dos años; Nicolás Serna Abarrán, un vallisoletano de 15 años al que, a los pocos meses de nacer, los expertos le detectaron la enfermedad; y Carmen Quiroga, madre de una adolescente de 17 años, a la que le diagnosticaron atrofia muscular espinal con un año de vida. En esta serie de vídeos, los tres protagonistas relatan cómo es su día a día, cuáles son los retos a los que se enfrentan y hasta qué punto es importante recibir una atención multidisciplinar por parte de los profesionales sanitarios.
SALUD
02/12/2021 20:20
Se estima que al año, unos 30 pacientes pediátricos de esta enfermedad neurodegenerativa se beneficiarán del tratamiento
En la sección de Anónimos excepcionales
26/08/2017 12:28
Merche Álvarez fue diagnosticada con una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal y a raíz de la poca información que existe sobre esta condición decidió fundar una asociación dedicada a ella: GaliciAME. Dice que el proceso de diagnóstico fue "muy largo" y "muy complicado", y explica que con la asociación espera arrojar un poco de luz sobre la enfermedad para nuevos pacientes.
En la sección de Anónimos excepcionales
26/08/2017 12:28
En la sección de Anónimos excepcionales
26/08/2017 12:28
Merche Álvarez fue diagnosticada con una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal y a raíz de la poca información que existe sobre esta condición decidió fundar una asociación dedicada a ella: GaliciAME. Dice que el proceso de diagnóstico fue "muy largo" y "muy complicado", y explica que con la asociación espera arrojar un poco de luz sobre la enfermedad para nuevos pacientes.
