enfermedad rara

LA ASOCIACIÓN TEATRAL "ALEGRÍA"

20/02/2024 15:06

Recaudan fondos con una obra de teatro para un niño de Huétor Tájar con una enfermedad ultrarrara

Un grupo de padres y madres de escolares de Huétor Tájar, en el Poniente de Granada, han recaudado desde la asociación teatral Alegría cerca de 4.500 euros gracias a la obra de teatro solidaria 'La otra historia de la Cenicienta' de los que 2.700 serán para ayudar a un niño de once años de este municipio, que padece una enfermedad ultrarrara denominada SPG52.

PASARELA

29/01/2024 15:34

Ropa de segunda mano por el síndrome de Wolfram

En la tienda Qué detalle! se ha puesto a la venta ropa de segunda mano y solidaria para la Asociación por la investigación y ayuda al síndrome de Wolfram. Ángeles Polo ha venido acompañada de las responsables de esta iniciativa, Carmen Blasco, la propietaria de Qué detalle! y Carmen Bullón, que es una de las 23 personas que padecen esta enfermedad en España.

Con Javier Ruiz Taboada

21/09/2023 15:02

Madrid en la Onda 21/09/2023

Un 0,05% de la población mundial sufre Narcolepsia y mañana es el Día Internacional de esta enfermedad rara. Vamos a conocer, con la científica Miriam Peinado, sus síntomas, impacto en la vida, motivos y famosos que la sufren. Óscar Plaza trae las noticias regionales y Aitor Gómez, todo el deporte relacionado con la Comunidad de Madrid. El Borrascas amplía horizontes y da el tiempo de donde le da la gana. Además, Rosana Güiza, que está en todas las salsas y Mar de Tejeda. A los mandos, Javier Ruiz Taboada.

"MÁS DE UNO CARTAGENA", CON DÁMARIS OJEDA

23/01/2023 14:35

A Tu Salud, Andrés Torres

Los lunes con Andrés Torres, conocemos los diferentes colectivos y ONG´s que trabajan en la Comarca de Cartagena. Esta semana hablamos con Mª Jesús, la mamá de Hugo Dato, el niño cartagenero que sufre la enfermedad rara de Kawasaki.