enfermedad rara

Hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras

28/02/2018 06:00

Rosalía Carmona relata como es la enfermedad rara que padece, el Síndrome Antifosfolípido

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Onda Cero hemos hablado con una vecina de Almagro, Rosalía Carmona, que sufre el Síndrome Antifosfolípido, también conocido como Síndrome de Hugues o Síndrome de la Sangre Pagajosa. Nos ha contado como es esta enfermedad rara, que síntomas tiene y ha reivindicado más investigación para buscar un tratamiento.

Hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras

28/02/2018 06:00

Rosalía Carmona relata como es la enfermedad rara que padece, el Síndrome Antifosfolípido

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Onda Cero hemos hablado con una vecina de Almagro, Rosalía Carmona, que sufre el Síndrome Antifosfolípido, también conocido como Síndrome de Hugues o Síndrome de la Sangre Pagajosa. Nos ha contado como es esta enfermedad rara, que síntomas tiene y ha reivindicado más investigación para buscar un tratamiento.

EN MÁS DE UNO

20/12/2017 11:04

Billy, el labrador que ha sido capaz de devolverle la sonrisa a Mireia

Se llama Mireia Falip y ese perro labrador es Billy. Mireia tiene 17 años y padece una enfermedad genética rara que sufre también su hermana gemela Carla. El año pasado, las dos fueron operadas de médula, pero la intervención de Mireia se complicó y afectó a su movilidad, obligándola a utilizar una silla de ruedas.

EN MÁS DE UNO

20/12/2017 11:04

Billy, el labrador que ha sido capaz de devolverle la sonrisa a Mireia

Se llama Mireia Falip y ese perro labrador es Billy. Mireia tiene 17 años y padece una enfermedad genética rara que sufre también su hermana gemela Carla. El año pasado, las dos fueron operadas de médula, pero la intervención de Mireia se complicó y afectó a su movilidad, obligándola a utilizar una silla de ruedas.

En la sección de Anónimos excepcionales

26/08/2017 12:28

Merche Álvarez, presidenta de la Asociación de la Atrofia Muscular Espinal: "No quiero que nadie pase por lo que yo he pasado"

Merche Álvarez fue diagnosticada con una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal y a raíz de la poca información que existe sobre esta condición decidió fundar una asociación dedicada a ella: GaliciAME. Dice que el proceso de diagnóstico fue "muy largo" y "muy complicado", y explica que con la asociación espera arrojar un poco de luz sobre la enfermedad para nuevos pacientes.