ENFERMEDADES RARAS
27/02/2023 17:12
Diagnóstico, investigación y atención social, las claves para las asociaciones
Hablamos con José Quiñones, presidente de la Asociación de Hemofílicos 'Ahemas'
Enfermedades raras
28 DE FEBRERO
27/02/2023 15:46
Lola Busca Nueva Imagen reivindica más inversión para investigación en el Dia Internacional de las Enfermedades Raras
La asociación dedicada al apoyo de familias con niños o jóvenes enfermos, reclama mayor visibilidad y concienciación sobre el problema social y sanitario que supone la falta de recursos para los afectados
ENFERMEDADES RARAS
27/02/2023 13:32
El Sistema de Información de Enfermedades Raras tiene registrados 902 casos en Castellón
La ELA y la fibrosis quística son las enfermedades raras más frecuentes en la Comunitat Valenciana
PROGRAMA COMPLETO
22/02/2023 14:06
Más de Uno León 22/02/2023
Hoy en Más de Uno León con Javier Chamorro, hablamos con Miguel Ángel Cueto, psicólogo y sexólogo de CEPTECO que nos habla de la educación sexual en los adultos.
Además charlamos con Raquel Fernández del Restaurante Alfonso Valderas que nos habla de las Jornadas de Bacalao y Carne Roja que están celebrando en estos días.
El profesor César García Álvarez nos habla hoy en nuestro espacio de Arte y Mucho Más, del Entierro de la Sardina.
Y terminamos nuestro programa con Ana Rosa Álvarez presidenta de Aderle, la Asociación de Enfermedades Raras, por las actividades que organizan para conmemorar el día de las enfermedades raras el 28 de febrero.
ANTONIA ESCUDERO | PRESIDENTA
20/02/2023 14:21
AHEDYSIA organiza la I Marcha por las enfermedades raras
El próximo domingo 26 de febrero tendrá lugar en la Vila Joiosa la I Marcha por las enfermedades raras organizada desde AHEDYSIA. Antonia Escudero, presidenta de dicha asociación, explicaba en Onda Cero Marina Baixa que con esta actividad buscan dar visibilidad a los niños y adolescentes que sufren las denominadas enfermedades raras, así como mostrar la solidaridad y apoyo a las familias. la marcha saldrá las 10 horas desde la Plaça de la Generalitat hasta La Barbera donde habrá chocolatada para todos los asistentes
Este martes
31/01/2023 14:27
La reina Letizia conoce el trabajo de Sense Barreres de Petrer y la red de centros de FEDER
La localidad de la comarca del Medio Vinalopó viste sus mejores galas y los petrelenses se vuelcan en el recibimiento de la de reina de España
Visita histórica
27/01/2023 16:31
La reina Letizia clausura el martes en la sede de Sense Barreres de Petrer un encuentro de la red de centros de FEDER
El evento tiene carácter internacional y contará con la presencia en él de la ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania
Enfermedades raras
26/01/2023 14:56
Enfermedades raras
26/01/2023 14:56
La lucha de Luna, la única niña de Castilla-La Mancha con glucogenosis 1B
A Luna, que acaba de cumplir un año de vida, le diagnosticaron glucogenosis 1B con neutropenia con apenas unos meses. Desde entonces sus padres, residentes en la ciudad de Cuenca, luchan por su bienestar y por visibilizar esta enfermedad que sólo padecen algo más de una decena de personas en España.
Con Paloma Garaboa
29/12/2022 15:30
Más de uno Alcalá 29/12/2022
El Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz celebra un pleno extraordinario para modificar los presupuestos municipales de 2022 y poder hacer frente a los gastos de personal antes de final de año
CON IRUNE ELORRIAGA MÁS DE UNO BIZKAIA 12-12-2022
12/12/2022 14:55
"Las VTCs cometen irregularidades ante la inacción de las instituciones" Borja Musons presidente de Radio Taxi Bilbao
Hace unos años que los taxistas de Bilbao se pusieron en pie de guerra contra las VTC. Sin embargo su presencia en Bilbao, y en el resto de Euskadi es muy residual después de los enfrentamientos que la empresa tuvo con las administraciones locales antes de la pandemia. El presidente de Radio Taxi Bilbao, Borja Musons desconfía de las intenciones de plataformas como Uber y Cabify, dice que comente irregularidades como realizar trayectos urbanos.
