Enfermedades raras

EN BUENAS MANOS

12/09/2018 13:34

Feder presenta una app para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras

Tal y como recoge Feder, el hilo conductor de la herramienta son “siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar las dificultades de cada una“. Algunas de estas situaciones son: el día que se comunica a la familia que tiene un niño o niña con una enfermedad rara; cuando acuden a una visita o prueba médica o cuando se les da un informe médico.

EN BUENAS MANOS

12/09/2018 13:34

Feder presenta una app para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras

Tal y como recoge Feder, el hilo conductor de la herramienta son “siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar las dificultades de cada una“. Algunas de estas situaciones son: el día que se comunica a la familia que tiene un niño o niña con una enfermedad rara; cuando acuden a una visita o prueba médica o cuando se les da un informe médico.

Día Mundial de las Enfermedades Raras - Miércoles 28 de Febrero de 2018

28/02/2018 12:30

"Se estima que más de 120.000 personas en Canarias tienen una enfermedad rara sin saberlo"

Con Sergio Miró, Fernando Castelllano y Óscar Martín. Hoy conmemoramos el día mundial de las enfermedades raras. Nos acompañan Sergio Barrera, coordinador regional de FEDER y portavoz del Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias (afectado del síndrome Charcot Marie Tooth’); Ana Ojeda Sosa, especialista en Medicina Interna y trabajadora de la consulta de Enfermedades Minoritarias del Hospital Insular de Gran Canaria; y Soraya Díaz, Paciente de telagiectasia hemorrágica hereditaria. Escucha el audio aquí.

Día Mundial de las Enfermedades Raras - Miércoles 28 de Febrero de 2018

28/02/2018 12:30

"Se estima que más de 120.000 personas en Canarias tienen una enfermedad rara sin saberlo"

Con Sergio Miró, Fernando Castelllano y Óscar Martín. Hoy conmemoramos el día mundial de las enfermedades raras. Nos acompañan Sergio Barrera, coordinador regional de FEDER y portavoz del Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias (afectado del síndrome Charcot Marie Tooth’); Ana Ojeda Sosa, especialista en Medicina Interna y trabajadora de la consulta de Enfermedades Minoritarias del Hospital Insular de Gran Canaria; y Soraya Díaz, Paciente de telagiectasia hemorrágica hereditaria. Escucha el audio aquí.